En s’inspirant de faits réels, nous nous sommes amuséEs à imaginer ce qui peut se passer dans l’esprit de certainEs de nos médecins. Petite recette à ne pas suivre. [la suite]
Chaque mercredi Act Up tient une pemanence des droits sociaux (PDS) et accueillent des séropositifs embourbés dans des situations abérantes. Cette rubrique est une sorte de baromètre social des séropositifs. [la suite]
Quand rien ne va plus entre le malade et son médecin, que la relation existe depuis quelques semaines ou plusieurs années, l’intervention d’un tiers peut permettre de repartir sur d’autres bases, tout en conservant un passé chargé d’informations qu’un changement de médecin ne permettrait pas. C’est le rôle des médiateurs en santé qui commencent à œuvrer dans certains services hospitaliers. [la suite]
Dans le cadre de ce numéro Hors Série de Protocoles sur le rapport malades/médecins, Sylvie Fainzang, anthropologue, directrice de recherche à l’INSERM, auteure d’une recherche sur « La relation médecins-malades : information et mensonge » a bien voulu nous consacrer un peu de temps afin de répondre à nos questions. Interview. [la suite]
Depuis bientôt 10 ans, chaque mercredi une poignée de militantEs d’Act Up tient une permanence des droits sociaux (PDS) et accueillent les personnes embourbées dans des situations aberrantes. Avec près de 1 000 dossiers, nous avons appris beaucoup au fil des rendez-vous, notamment sur la relation des malades avec leur médecin quand il s’agit de leur demander de remplir un dossier pour la MDPH*, par exemple. [la suite]
Nous avons posé une série de cinq questions à 5 couples malade/médecin pour voir si les préoccupations des uns correspondaient à celles des autres. Les résultats ne sont pas ceux escomptés mais s’expliquent aisément. [la suite]
Au début de l’épidémie de sida, le niveau des savoirs des médecins était quasiment équivalent à celui des malades : les premiers assistaient impuissants à la dégradation inéluctable de la santé des seconds et les malades étaient témoins de cette impuissance. Du coup, la relation classique médecin/malade a été remise en question : un médecin ne sait pas tout, le médecin n’ordonnait plus la prise de médicament avec la même autorité tranquille qu’avant l’épidémie, puisqu’il n’y avait pas de traitement réellement efficace. Et cette impuissance face à la nouveauté de la maladie a servi de marchepied pour de nombreux malades. [la suite]
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Quand on vit avec le VIH, la relation avec son médecin est importante pour que le suivi se déroule dans les meilleures conditions. Comment se passe cette relation aujourd’hui quand on est nouvellement contaminé ou quand on vit depuis plus longtemps avec le virus ? Confronter les points de vue, tel fut l’objectif de cette table-ronde organisée à Act Up en juin 2007. [la suite]
La théorie de la relativité nous rappelle que rien ne dure, tout est relatif. Une bonne prise en charge, un traitement efficace, une guérison, toutes ces notions évoluent dans le temps. Une chose ne change pas, c’est la fragilité des malades et le sens du mot « guérison », ainsi que le respect et l’humilité qu’y accorde certains médecins. [la suite]
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Fin 2006, nous prenions connaissance du projet de réglementation des « programmes patients » et des implications que cela pouvait entraîner. L’état des lieux présenté ci-dessous peut inciter certainEs à se joindre à nous pour y travailler. [la suite]
Depuis plusieurs mois, nous recevons des appels concernant l’état déplorable des services hospitaliers, tant du point de vue de l’accueil que de la prise en charge. Nous lançons cet appel à témoignages pour essayer d’améliorer les choses. [la suite]
Incompréhension des enjeux, des procédures, des situations, négligences, voire franche hostilité... Les médecins françaiSEs entretiennent des relations parfois difficiles avec nous, malades étrangèrEs. Il n’est pas question de généraliser ces difficultés, mais de les dénoncer : elles peuvent avoir des conséquences graves sur notre suivi médical. [la suite]
Créée en 1999 et tenue par des militants séropositifs, notre permanence sociale et juridique, doit aujourd’hui faire face à la faillite des pouvoirs publics et à son incidence sur les structures d’accueil. Nous recevons un nombre toujours plus important de séropositifVEs en situation de précarité. Si les questions relatives au revenu et au logement sont les plus nombreuses, nous devons également apporter une aide qui va au-delà du cadre social. [la suite]
Les Réunions publiques d’information (RéPI) d’Act Up-Paris permettent de confronter l’expérience de malades avec celle de professionnels et de scientifiques. Le 26 janvier dernier, en collaboration avec Cabiria, une association lyonnaise de santé communautaire, initiée par et pour les travailleurSEs du sexe, nous avons organisé une RéPI intitulée « Travailleuses du sexe et VIH ». Diane Gobeil (Cabiria) et Melissa Ditmore (Research for Sex Work Project), entre autres, ont pu affirmer un discours à la première personne et aborder les questions relatives à l’éthique des essais qui leur sont destinés, à l’accès aux soins et à la prévention. Nous publions ici des extraits de leurs interventions. [la suite]
Malgré de multiples interpellations du gouvernement sur la situation des trans (transsexuelLEs et transgenres), les pouvoirs publics ont donc catégoriquement refusé (malgré des promesses verbales) d’inscrire la transphobie dans la liste des délits et des discriminations. [la suite]
Au mois de mai et juin derniers, des membres des associations de lutte contre le sida se sont réunis sous la houlette du TRT-5 (groupe Traitements et Recherche Thérapeutique) et du CHV (Collectif Hépatites Virales) pour constituer un atelier local dans le cadre des Etats Généraux de la Recherche dont les travaux ont abouti à des Assises organisées les 28 et 29 octobre derniers. [la suite]
Durant les mois d’avril et mai 2004, différentes associations membres du TRT-5 et du CHV se sont réunies afin d’apporter une contribution inter-associative à la réflexion nationale sur la réorganisation de la recherche française. [la suite]
C’est souvent face à une décision médicale difficile, que la relation soignantE/soignéE peut être mise en péril. Une cellule d’éthique a été créée pour aider les personnes impliquées à sortir du conflit qui de par sa nature même, le devenir du malade, met en jeu des concepts extrèmement délicats. [la suite]
Nous, les séropositifVEs, avions pris l’habitude d’être des malades d’exception tant que nous n’étions confrontéEs qu’au VIH. Les choses ont bien changé. Dans les années 90, pris par l’urgence de la maladie, nous avons réussi à construire avec nos soignantEs des relations très actives, de véritables collaborations médecin/malade. [la suite]
Dans la prise en charge d’une personne vivant avec le VIH, la relation avec le médecin est cruciale, mais pas toujours évidente, y compris pour le personnel médical. Pour « Action », six médecins témoignent. [la suite]
Dans la relation qui existe entre soigné et soignant, l’expertise est souvent aux mains du soignant. Le VIH a pu modifier un temps ce rapport qui, aujourd’hui, a tendance à se simplifier dans un relation spécialiste-novice. Le médecin serait-il l’expert de notre maladie ? [la suite]
L’épidémie du sida a sans doute eu pour seul effet bénéfique le changement des rapports médecin/malade. Cette maladie étant aussi peu connue des cliniciens, chercheurs et malades, nous nous sommes tous trouvés au même niveau de connaissances et de compétences pour lutter contre le virus. Les malades se sont regroupés, les associations se sont formées, et le niveau d’information s’est élevé des deux côtés, soignants et soignés. Ce n’était plus le médecin seul qui décidait de la stratégie à suivre mais elle se construisait dans un relatif dialogue et non dans une relation de subordination. L’arrivée des trithérapies, la prise en charge de plus en plus complexe ont changé la donne. Les médecins ont repris un peu de leur superbe et nous recevons à nouveau des témoignages de malades confrontés à des cas “ d’inhumanisme ” médical. [la suite]
Un droit en péril. [la suite]
La protection du secret médical n’est pas un luxe : si nous l’exigeons, c’est par souci de protéger nos vies privées et la confidentialité de nos états de santé. [la suite]
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Depuis 1986, avant même l’arrivée des premiers antirétroviraux, le docteur Laurent Roudière s’est consacré au suivi des séropositifs. [la suite]
Dans le magazine gay et lesbien "Têtu" de mai 1998, un médecin s’élève contre le fait qu’"avec la reprise du pouvoir par les médecins, la relation médecin-malade redevient purement une relation de pouvoir, verticale et non transversale". Il est un fait qu’avec la mise en place des multithérapies anti-sida, les relations entre les patients atteints par le VIH et leurs médecins se sont considérablement dégradées. L’existence de plusieurs molécules, en redonnant la prédominance à la science, place de nouveau (...) [la suite]
Information = pouvoir Invités à rendre compte du travail de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida (ANRS) lors d’une des réunions publiques d’information (RéPI) que nous oganisions, les Pr. Jean-Paul Lévy (directeur) et Jean Dormont (responsable de la recherche clinique) ont admis les manques en matière d’information sur les essais cliniques. Nous étions le 4 décembre 1995 et l’ensemble des participantEs déplorait l’absence de dispositif permettant de prendre connaissance de nouveaux essais ou (...) [la suite]
Le laboratoire GlaxoSmithKline a réalisé entre avril et juin 2004, une large enquête (par auto-questionnaire) pour connaître la perception que les médecins ont de leur métier aujourd’hui. Plus de 12 000 médecins (spécialistes et généralistes) ont répondu. Les réponses reçues indiquent que les médecins (...) [la suite]
Dans un autre domaine proche de la médiation, le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin a pour mission d’apporter une aide en cas de décision médicale « éthiquement » difficile*. Il met à la disposition des soignés, comme des soignants, une aide et un accompagnement de la décision médicale « (...) [la suite]
En mars 2006, un médecin inquiet lançait un cri d’alarme concernant le problème de la démographie médicale : de plus en plus de patients, de moins en moins de médecins. Le Dr Thierry Gamby, chef de service de dermatologie et IST, spécialiste VIH, à l’hôpital St Joseph à Marseille et médecin de ville, (...) [la suite]
« Saurai-je parler du sida : un médecin face à la banalisation » de Marina Karmochkine, aux Editions Générales First (12,90 €). Médecin à l’hôpital Georges Pompidou à Paris le Dr Karmochkine rapporte avec intérêt les épisodes qui ont marqué ses vingt ans dans le services d’immunologie clinique. « Témoin et (...) [la suite]
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