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Dimanche 5 décembre à 19h00, à l’occasion de la cérémonie d’ouverture de la 4ème conférence internationale sur la prise en charge extra-hospitalière et communautaire des personnes vivant avec le VIH/sida, une quinzaine de militants d’Act Up-Paris ont interpellé Dominique Gillot, secrétaire d’Etat chargé de la santé aux cris de : " 16 millions de morts, Gillot en veut encore ". Les militants ont à nouveau demandé à Dominique Gillot quels réels engagements la France compte prendre au sujet de l’accès aux traitements dans les pays en voie de développement.
Entre commerce et santé, le gouvernement français doit choisir !
Le 24 novembre dernier Dominique Gillot a été interrogée à l’Assemblée Nationale sur la question de l’accès aux traitements contre le sida dans les pays en développement et sur la position du gouvernement français concernant les enjeux de santé lors des renégociations de l’OMC.
Jusqu’alors le gouvernement français ne s’en est tenu qu’à de vagues déclarations et à un engagement minimal au sein du Fonds de Solidarité Thérapeutique International (FSTI).
Le lancement du FSTI en 1998 était, en effet un acte symbolique ouvrant enfin des perspectives en matière d’accès aux traitements dans les pays du Sud.
Aujourd’hui, la contribution française de 40 millions de FF sur deux années est ridicule au regard des besoins et ne peut entraîner de véritable dynamique auprès d’autres bailleurs.
En outre, il a été démontré que la France a soutenu et participé aux pressions bilatérales conduites par les Etats-Unis sur des pays en développement qui tentaient de mettre en oeuvre les dispositions prévues par les accords internationaux permettant de d’accéder à des traitements à moindre coût.
Les Etats du Nord ont préférés soutenir l’industrie pharmaceutique, qui malgré la catastrophe sanitaire internationale que représente l’épidémie de sida, n’a de cesse de vouloir protéger et garantir son monopole sur les brevets des médicaments. Ils ont ainsi condamné des millions de malades à mourir sans traitement.
Ces pratiques sont illégales et criminelles.
Le 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida, Bill Clinton s’est enfin engagé à faire cesser ces chantages commerciaux sur les pays en développement et à sortir l’Afrique du Sud de sa " liste noire ". Il y a quelques mois les Etats-Unis ont annoncé la mise en place d’un fonds de 100 millions de dollars supplémentaires pour la lutte contre le sida. Récemment, Tony Blair s’est également engagé à mobiliser des ressources.
La France est la troisième puissance économique au Monde. Elle ne peut s’en tenir à une contribution de 40 millions de FF.
Elle a le devoir de participer à la mobilisation internationale pour lutter contre l’épidémie et garantir l’accès aux soins et aux traitements de millions de malades.
Elle doit s’engager publiquement à ne plus recourir à des pratiques de chantage contre des pays fragiles économiquement et dévastés par l’épidémie.
Les malades en ont assez des discours et de l’hypocrisie. Ils veulent des engagements fermes.
Dominique Gillot prétendait
lors de son arrivée au secrétariat d’Etat à la santé
porter ces sujets avec " toute sa détermination et sa sensibilité
". C’est plutôt sa capacité à mobiliser son gouvernement
et son efficacité qui intéressent aujourd’hui les malades.
Aujourd’hui le gouvernement français doit répondre et s’engager.
Communiqué de presse 01/12/99 Sida : guerre aux labos, guerre au SNIP
Après cette manifestation de colère, les militants ont rencontré M. MANESNE, directeur scientifique du syndicat. Face à 8000 personnes en échappement et 23 millions de séropos en Afrique Sub-saharienne, le SNIP se déclare incompétent et fait arrêter des militants de la lutte contre le sida. Les pouvoirs publics attendent. Le SNIP est le syndicat de défense des intérêts mercantiles des industries pharmaceutiques contre lesquelles Act Up-Paris est en guerre : Abbott, Bristol Myers Squibb, Boehringer, Chiron, Dupont Pharma, Gilead, Glaxo Wellcome, Merck, Pharmacia & Upjohn, Rhône Poulenc, Roche, Schering Plough, Trimeris.
Pendant quinze ans, les laboratoires ont dégagé d'énormes profits sur nos vies. Aujourd'hui, alors que l'épidémie se transforme au Nord et explose au Sud, ils refusent d'adapter leurs stratégies.
Ils tardent à distribuer de nouvelles molécules pour les 8000 patients sur qui tous les traitements ont échoué et qui vont mourir dont 23 millions de malades en Afrique sub-saharienne.
Ils refusent de baisser le prix des médicaments pour les rendre accessibles dans les pays en développement. Ils s'accrochent à leur brevets pour refuser à ces pays de produire et soigner leurs malades, aujourd'hui privés de traitements. Nos vies ne cadrent plus avec la logique des laboratoires. Il y a le patient dont rêvent les industriels : riche, naïf de traitements, compliant, " sûr ".
Et puis il y a les patients réels, délaissés par les firmes pharmaceutiques : trop pauvres ou trop complexes, trop à risque en terme de bénéfices. Au mieux on leur concède des exceptions "compassionnelles ". Nous ne sommes pas naïfs. L'industrie pharmaceutique vit de la maladie depuis 15 ans. Nous l'avons toujours accepté. Mais chacun a sa logique : nous, celle de notre vie, eux, celle de leur profit. Nous voulons des molécules efficaces qui nous soignent durablement. Nous n'avons pas le choix. L'industrie pharmaceutique a une dette envers les malades du sida. Il faut qu'elle la paye.
Act Up-Paris exige des industriels du sida : - qu'ils produisent et distribuent en masse les nouvelles molécules dont nous avons besoin, - qu'ils mettent en place une tarification des médicaments adaptée aux pays en développement, - qu'ils cessent leurs pressions sur les gouvernements et les instances internationales (OMC, OMS) pour conserver le monopole de la production et de la distribution des traitements.
Communiqué de presse 30/11/99 Sida : Roche ment aux malades du sida
Ils ont commencé par occuper le hall d'entrée et crié : " Roche menteur, le sida on en meurt ".
8.000 personnes séropositives en France sont actuellement en échec de leur traitement et pour la plupart d'entre elle en situation d'impasse thérapeutique, pour toutes celles et ceux qui prennent au quotidien une polythérapie anti-sida, la survie se paye à coup d'effets secondaires plus ou moins invalidants, quand ils n'obligent pas purement et simplement l'arrêt de ces traitements.
Chaque année en France plus de 6.000 personnes sont contaminées par le VIH, 16,3 millions de malades dans le monde sont morts du sida depuis le début de l'épidémie, cependant le laboratoire Roche fait paraitre dans les journaux médicaux une publicité qui affirme que " l'infection à VIH est devenue une pathologie chronique ".
Depuis presque un an, les associations de lutte contre le sida se sont regroupées pour alerter les malades, les médias, le grand public et les pouvoirs publics du problème des échappements thérapeutiques.
Un message largement diffusé tant grâce au lobby contre certains laboratoires que par la presse qui a relayée ces informations, notamment le Quotidien du Médecin.
Ce même journal a pourtant fait paraître la publicité racoleuse du laboratoire Roche. Pour vendre leur inhibiteur de protéase, un slogan meurtrier ne leur suffit pas, il leur faut y adjoindre des visages, jeunes, beaux, souriants et pleins de vie, très éloignés de la maladie. " L'infection à VIH est devenue une pathologie chronique "... Il est vrai que les traitements actuellement sur le marché ont permis à ceux qui y ont accès de souffler, mais pas de respirer ou du moins à quel prix ?
Les effets secondaires s'accumulent : neuropathies, diarrhées, maux de têtes, vomissements, rashs et fièvre.
Nous développons encore des infections opportunistes mortelles : cancer, cachexie, tuberculose, toxoplasmose, CMV, candidoses, pneumocystose, affections tumorales.
Nous sommes condamnés au " bon vouloir " des laboratoires pour avoir accès à leurs nouvelles molécules qui sont pour nous une question de vie ou de mort.
Nous mourons, mais " l'infection à VIH est devenue une pathologie chronique "... En 1999, 5,6 millions personnes ont été contaminées dans le monde, 2,6 millions sont mortes pendant l'année.
A l'heure actuelle, 34 millions de personnes sont atteintes par le sida, dont près de 95 % vivent dans les pays du sud.
Etre séropositif dans le Sud signifie, ne pas avoir de traitements, ni antirétroviraux ni même médicaments contre les infections opportunistes.
Etre séropositif dans le Sud signifie la mort et la souffrance.
Des chiffres qui ne font pas le poids face aux tristes bénéfices de Roche : 17.919.360.000 F pour l'année 1998. A force d'être confrontés à l'industrie pharmaceutique, nous avons appris à nous en méfier. Leur insistance à définir le sida comme une pathologie chronique cache une autre maladie plus persistante celle-là ; la recherche du profit. Act Up-Paris dénonce la politique de communication du laboratoire Roche. Act Up-Paris exige que le laboratoire Roche retire cette publicité immédiatement.
Ces 8000 patients ont reçu toutes les polythérapies anti-VIH possibles qui n'ont aujourd'hui plus aucun effet, le virus du sida ayant appris à contourner la pression des médicaments.
Sans aucune chance a priori de succès, ces patients ne peuvent espérer un prolongement significatif de leur vie qu'avec l'octroi compassionnel d'au moins deux nouvelles molécules antivirales agissant respectivement sur deux sites différents de réplication du virus; à la condition que ces deux nouvelles molécules aient un "profil" sachant déjouer les résistances du virus acquises contre les molécules existantes.
L'ABT 378, nouvel antiviral du laboratoire Abbott, dirigé contre la protéase du virus, serait potentiellement sensible contre des souches virales résistantes aux autres antiprotéases.
Depuis un an, Abbott nous a fait croire que des difficultés de productions retardaient la mise à disposition large de ce produit à la fin de l'hiver 99/2000.
Le 6 novembre 1999, il clamait encore qu'il ne pouvait pas fournir plus de 40 traitements pour les 8000 malades français qui en avaient besoin.
Le 9 novembre 1999, le même laboratoire acceptait de répondre à l’ensemble des demandes de traitements. D'un octroi compassionnel qui était discuté jusqu’alors, c’est une Autorisation Temporaire d'Utilisation de Cohorte qui est proposée : dans le premier cas, la molécule est délivrée gratuitement par le laboratoire, donc le moins possible ; dans le second cas, la molécule est achetée par l'État français donc sans restriction quantitative.
Grâce à la pression des associations, Abbott a en fait accéléré la procédure de mise sur le marché de sa molécule, en dehors de toute concertation avec les institutions françaises de santé publique (AFSSAPS, ANRS, DGS, Secrétariat d'État à la Santé) et les autres laboratoires pharmaceutiques développant des produits anti-VIH.
Il ne s’agit donc que d’une demi victoire : nous avons obtenu la délivrance pour le plus grand nombre de l’ABT 378 mais cette mise à disposition n’est intéressante que si elle est accompagnée par d’autres molécules. Or, actuellement, seul l’ABT 378 sera délivré et risque donc d’être prescrit en monothérapie, ce qui constitue une totale aberration : en administrant une monothérapie, on permet au virus de devenir en un temps record résistant à ce médicament, annulant ainsi tout espoir d'une efficacité plus durable en l'associant à un autre produit.
Face à cet énième constat de l'irresponsabilité de l'industrie pharmaceutique ainsi que des pouvoirs publics, Act Up-Paris exige que :
Communiqué
de presse 27/10/99 :8000 personnes en échec thérapeutique:
Abbott en laisse mourir 7960
Pour 8000 personnes en France, l’ensemble des médicaments actuellement disponibles ont en effet perdu leur efficacité . Le virus du sida, virus mutant, s’est transformé au point de ne plus être reconnu par les traitements. Ce phénomène des " résistances ", résistance du virus aux traitements, est pourtant connu depuis longtemps du milieu médical et associatif : deux ans plus tôt, le groupe interassociatif TRT5 avait mis en garde les laboratoires pharmaceutiques et la communauté scientifique d’un très probable échappement aux traitements pour l’année 1999, concernant plusieurs milliers de personnes. On pouvait s’attendre légitimement à ce que les laboratoires pharmaceutiques intègrent ses informations dans le plan de développement de leur nouvelles molécules, dont la disponibilité est aujourd’hui une question de vie ou de mort. Il n’en est rien.
Quelques nouvelles molécules (le Tripranavir de Pharmacia & Upjohn, le PMPA de Gilead et l’ABT378 d’Abbott) ont en effet fait l’objet d’études sur l’homme et donnent des résultats intéressants chez les personnes lourdement prétraitées ; sur la base des essais de phase II de l’ABT 378, l’Agence des Produits de Santé a donné un avis favorable à la mise à disposition auprès des personnes en échec thérapeutique de cette nouvelle antiprotéase, par le biais d’Autorisation Temporaire d’Utilisation. A condition que le laboratoire veuille bien fournir le produit.
Mais Abbott est seulement préoccupé du développement marketing de son ABT 378 : le laboratoire refuse de participer à l’ATU ouverte par l’Agence des Produits de Santé et réduit son essai clinique français, prévu pour 50 personnes, à 40 personnes... On connaît la répugnance avec laquelle les laboratoires envisagent la mise à disposition de leur nouveaux produits auprès de personnes lourdement prétraitées ; les personnes naïves de traitements garantissent de bien meilleurs résultats et une bien meilleure publicité. On a éprouvé le cynisme dont ces laboratoires font preuve auprès d’un marché qu’ils savent captif : quelle valeur peut avoir l’éventuel décès de 8000 personnes quand chaque année, en France, le marché des antirétroviraux augmente de 6000 nouvelles contaminations ? Depuis l’affaire du Norvir®, on sait qu’Abbott ne reculera devant rien pour assurer à son produit la meilleure image possible : afin de limiter l’accès à son antiprotéase, le laboratoire n’avait pas hésité, à l’époque, à proposer aux malades mourant un tirage au sort ; seul la mobilisation des associations et l’action d’Act Up-Paris l’avait alors contraint à distribuer son Norvir® largement. Aujourd’hui, la même logique de calendrier commercial est à l’oeuvre, avec cette proposition ridicule : 40 personnes traitées alors que 8000 en France attendent l’ABT 378/r. C’est, de fait, un tirage au sort déguisé qu’Abbott nous demande de cautionner.
Act Up-Paris ne permettra pas
à ce laboratoire d’oublier la responsabilité qu’il a
contracté auprès des malades du sida.
Act Up-Paris exige :
La mise à disposition auprès des malades en échec thérapeutique
de l’ABT 378/r par le biais d’une l’ATU nominative.
Au cours d’une réunion organisée le 26 octobre 1999 à Lisbonne et destinée à calmer les associations, il est apparu clairement qu’Abbott ne fait rien pour répondre aux besoins des 8000 personnes en impasse thérapeutique en France . Son nouvel inhibiteur de protéase l’ABT 378 doit être prochainement disponible pour 40 personnes, ce qui est ridiculement insuffisant.
Les résultats d’un essai de phase II présenté lors de la conférence de l’ICAAC (Interscience Conférence on Antimicrobial Agents and Chemotherapy) en septembre dernier a prouvé que l’ABT 378 est une molécule efficace pour les personnes prétraitées qui ne répondent plus aux traitements actuellement disponibles sur le marché. Parmi les nouvelles molécules attendues (PMPA, FddA, MKC 442, Tipranavir, etc.), l’ABT 378 est la plus avancée dans son développement.
Les EATG (European AIDS Treatment Group) se sont récemment indignés contre"l’attitude insultante du laboratoire envers les malades". Le 18 octobre dernier, le TRT-5 (Groupe interassociatif regroupant Action Traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat Sida, SolEnSi, Vaincre le Sida, Sida Info Service et Nova Dona) après avoir rencontré le laboratoire, a protesté contre sa décision inacceptable.
Sur le plan européen, alors que le nombre de personnes en situation d’échec thérapeutique approche des 50.000, Abbott ne propose de l’ABT 378 que pour 750 personnes.
En France 10% des personnes traitées actuellement (chiffre donné par la Direction des Hôpitaux) sont en échec grave, soit 8.000 personnes.
Abbott se contente de proposer un accès à l’ABT 378 seulement pour 40 personnes.
Depuis le début de l’année l’ensemble des associations françaises de lutte contre le sida se mobilise pour accélérer l’accès compassionnel aux nouvelles molécules. Malgré le soutien de l’AFSSAPS (l’Agences Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé) prête à la mise en place d’une ATU nominative (Autorisation Temporaire d’Utilisation) sous condition de disponibilité suffisante, le laboratoire refuse de fournir le produit, proposant comme il avait déjà osé le faire en 1996 de gérer la pénurie à coup de tirage au sort. Pire encore le laboratoire se dit prêt à “récupérer“ du produit dans les pays européens pour les donner à d’autres en fonction de l’état d’avancement des protocoles d’accès à l’ABT 378.
Act Up-Paris dénonce l’attitude
meurtrière de laboratoire Abbott.
La stratégie commerciale de ce laboratoire qui consiste à retenir
la distribution de son produit pour exacerber les besoins est insupportable.
Tandis qu’Abbott prépare son marché, des vies humaines sont
en jeu. Les malades ne peuvent pas attendre la mise en place d’un essai
de phase III, ni le dépôt de dossier auprès de l’Agence
du médicament européenne en juin 2000. Il y a urgence.
Act Up-Paris exige un accès large à l’ABT 378 par le biais
d’une ATU nominative pour les personnes en impasse thérapeutique.
Act Up-Paris refuse de cautionner la politique criminelle du laboratoire Abbott.
Act Up-Paris surveille le laboratoire Abbott.
Par ailleurs, expliquant que la direction Générale de la Santé ne financerait plus les actions de prévention des groupes " identitaires ", elle s’est lancée dans une justification absurde : " La confusion entre homosexualité et sida me parait tout à la fois préjudiciable aux associations de lutte contre le sida et aux associations plus directement identitaires. "
Totalement déconnectée de la réalité de l’épidémie, elle ignore sans doute l’importance, dans la lutte contre le sida, de communautés telles que les homosexuel(le)s, mais aussi les toxicomanes, les prostitué(e)s, les étrangers...
Si ces " groupes identitaires " ont pu mener un combat efficace contre la sida, c’est qu’ils étaient les plus touchés par l’épidémie? Dans ces conditions, nous ne voyons pas précisément de quel préjudice notre nouvelle ministre veut parler.
Ses affirmations ne font malheureusement que confirmer l’impression de méconnaissance totale de l’épidémie de sida que nous avait laissée Dominique Gillot lors de notre brève rencontre au Ministère de la Santé.
Ce programme qui devait à l'origine concerner 4000 personnes ne compte que 600 malades sous traitements. Une rumeur laisse entendre qu'un nombre croissant de malades sous bi-thérapies, seules combinaisons antivirales subventionnées par le Gouvernement Ivoirien, serait en échappement thérapeutique. Le coordinateur ivoirien de l’initiative a pris la décision de suspendre le programme et refuse ainsi à de nouveaux malades l’accès aux traitements indispensables à leur survie. Cette situation est inadmisible. Les malades doivent avoir accès aux traitements que leur état de santé nécessite. Or en Côte d’Ivoire, les alternatives à la bithérapie sont financièrement inaccessibles.
Les réductions de prix sur quelques traitements consenties par certaines compagnies pharmaceutiques sont largement insuffisantes. La situation en Côte d’Ivoire en témoigne, les tarifs prohibitifs des laboratoires pharmaceutiques sont le principal obstacle à la poursuite et à l'élargissement des programmes d'accès aux antirétroviraux .
Les sommes investies par le Gouvernement Ivoirien, par le Fonds de Solidarité Thérapeutique International et ses partenaires ne permettent pas de couvrir les besoins d'amélioration de la prise en charge, l'essentiel des fonds étant dépensé pour l'achat de molécules hors de prix.
Si des échecs thérapeutiques apparaissent en Côte d'Ivoire, ils seront d'abord imputables à une politique commerciale qui restreint les choix thérapeutiques et la possibilité de se procurer régulièrement des traitements. Les compagnies pharmaceutiques développent à grand renfort de publicité des programmes de soutien des communautés, de formation des médecins, etc. - mais elles refusent de prendre les mesures qu’imposent et nient l’évidence : leur politique tarifaire tue.
Les multinationales refusent d’envisager de nouvelles stratégies commerciales, et condamnent les pays du Sud en ne s’adaptant pas à leurs ressources.
Alors que les malades ivoiriens se mobilisent et refusent la fatalité, le Gouvernement Ivoirien, hésitant à s’opposer au lobby pharmaceutique, condamne ses populations.
Act Up-paris exige :
Communiqué de presse 13/10/99 : Séropos, étrangers, précaires : les oubliés du PaCS.
Communiqué de presse 09/10/99 : Ouganda : arrestation et incarcération de tous les homosexuels
Ces propos étaient rapportés, mardi dernier, dans les colonnes du journal pro-gouvernemental, New Vision : "J'ai demandé au département d'investigations sur les crimes de rechercher les homosexuels, de les mettre sous les verrous et de les inculper." La médiatisation de deux mariages homosexuels dans le pays semble avoir entraîné ces déclarations.
La loi ougandaise fait de l'homosexualité en elle-même un délit et les relations homosexuelles peuvent être punies par une peine allant jusqu'à la prison à perpétuité. Pour M. Museveni, la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme n'est pas applicable en Afrique puisqu’elle n'aurait pas été rédigée avec la participation des pays africains. Ces déclarations sont d’autant plus inquiétantes que l’homophobie semble devenir un thème majeur du discours de plusieurs chefs d’état africains. Au Zimbabwe, comme au Kenya, les déclarations homophobes ainsi que le harcèlement de militants gais et lesbiennes se sont multipliés depuis deux ans. Nous nous élevons contre les déclarations homophobes du Président Museveni et nous inquiétons du sort des homosexuels ougandais.
Nous demandons au Président Museveni de revenir sur l'ordre qu'il a transmis à la police, de garantir la sécurité des gais et des lesbiennes vivant sur le territoire ougandais ainsi que le respect de leurs droits fondamentaux.
Nous demandons l'abolition des lois qui condamnent les relations homosexuelles en Ouganda.
Non à la chasse aux homosexuel-le-s.
Les 20 personnes qui ont manifesté Vendredi dernier ont demandé en vain qu’une délégation soit reçue ou qu’un rendez-vous leurs soit donné.
Le picketting a donc pris fin après cet avis de non-recevoir. D’autres actions sont maintenant à prévoir.
Communiqué de presse 1/10/99 : Rentrée parlementaire : l’homophobie au bûcher
Lors de la seconde lecture au sénat, Emmanuel Hamel (RPR) a proposé de rebaptiser le PaCS " Pacte de contamination sidaïque ", François Abadie (Radical) a considéré que " les citoyens normaux n’ont pas à payer pour les pédés ", Bernard Seillier (sans étiquette) a professé que la loi, " quête pathétique des homosexuels à l’égard du mariage, allait précipiter la société vers un aggravation de ses pathologies, déjà perceptibles par la drogue, les suicides... ".
Ces déclarations s’ajoutent à celles des députés Pierre Lellouche (RPR) qui a cru voir dans le PaCS "un fil tiré par un lobby, repris par les partis de gauche " et conseillé de stériliser les couples homosexuels. Dominique Dord (UDF) a proposé la direction des cliniques vétérinaires comme lieu de signature. S’indignant qu’un texte de loi prenne en considération les couples homosexuels, Jacques Myard (RPR) s’est étonné qu’on ne légifère pas aussi pour les zoophiles et François Vannson (RPR) pour les animaux. Christine Boutin a soutenu que " toutes les civilisations qui ont reconnu et justifié l’homosexualité comme un mode de vie normal ont connu la décadence " et ses amis, lors de la manifestation anti-pacs du 31 janvier, ont réclamé que l’on envoie " les pédés au bûcher ".
Jamais la communauté homosexuelle, alors qu’on légifère sur ses droits, n’aura subi autant d’agressions. Nous n’accepterons pas davantage de vexations publiques.
C’est pourquoi Act Up-Paris
exige que le gouvernement mette tout en œuvre pour permettre l’application
du Pacte civil de Solidarité dans les délais les plus brefs, quelles
que soient les imperfections du texte actuel.
Nous exigeons par ailleurs la levée de l’immunité parlementaire
des députés et sénateurs homophobes.
Enfin, Act Up-Paris exige que le gouvernement travaille à l’élaboration
d’une loi contre l’incitation à la haine homophobe.
Act Up-Paris:
©Act Up-Paris, Novembre
99.