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Communiqué
de presse 19/10/98 :
Act Up-Paris dénonce une stratégie commerciale cynique
qui réduit la palette de prescription du médecin
et la liberté de choix du patient.
En ce moment-même, le laboratoire Schering-Plough manoeuvre pour obtenir l'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Rebetron®, un pack de deux médicaments contre l'hépatite C : l'interféron (Introna®), sous forme injectable ; et la ribavérine, (Rebetol®), sous forme de cachets.En France, le seul traitement contre l'hépatite C est l'interféron alpha en injection sous-cutanée. Cette molécule rudimentaire ne produit que de piètres résultats et de lourds effets secondaires, situation comparable aux débuts de l'épidémie de sida, lorsque le seul médicament prescrit était l'AZT. Il existe une autre molécule, la ribavérine, qui, utilisée en bi-thérapie avec l'interféron produit de meilleurs résultats : elle permet une réduction de la charge virale du VHC en dessous du seuil de détection chez plus de 40% des patients traités contre seulement 5% des patients traités par interféron seul. Ces résultats, annoncés par Schering-Plough, ne concernent que les patients infectés par le VHC et aucun essai n'a été conduit chez les patients co-infectés par le VIH. La ribavérine n'est disponible aujourd'hui, en France, que par la biais d'ATU nominatives (1000 patients y ont accès).
A l'heure où de nombreux séropositfs au VIH sont co-infectés par le VHC, à l'heure où l'on annonce une explosion épidémiologique de l'hépatite C, Act Up-Paris exige qu'en France, les patients aient accès aux meilleurs traitements disponibles c'est pourquoi nous dénonçons les stratégies commerciales de Schering Plough :
Ces opérations commerciales sont contraires à l'intérêt des malades
Act Up-Paris exige des pouvoirs publics et des autorités médicales qu'elles se prononcent contre un pack indissociable (le choix de l'interféron doit être laissé à l'appréciation du prescripteur et du patient), et une ATU de cohorte pour la ribavérine (les demandes de ribavérine des patients doivent être rapidement satisfaites).
Contact presse: Marc Jaffeux
Communiqué de presse 13/10/98 : la Cour de Cassation au secours des assureurs
Cette décision n'apporte pas de nouveauté sur le terrain juridique. Elle ne manquera cependant pas d'être considérée par les sociétés d'assurance comme un encouragement à multiplier les discriminations à l'égard des personnes atteintes par le VIH.
En effet, c'est la loi elle même qui permet aux assureurs de mettre à l'écart les personnes malades, en général, et les malades du sida en particulier.
La convention assurances-sida du 3 septembre 1991 organise cette exclusion quasi systématique. Le sida est la seule pathologie ayant fait l'objet de telles dispositions. Véritable machine de guerre, ce texte est si approximatif et si peu contraignant qu'il permet aux compagnies d'assurance de rejeter les candidatures des personnes atteintes par le VIH, d'établir des questionnaires de santé discriminatoires et d'obtenir la levée du secret médical dans de nombreux cas.
En déclarant sans nuance que « la séropositivité est une affection de nature à entraîner des conséquences mortelles », la Cour de Cassation feint d'ignorer les avancées thérapeutiques de ces dernières années qui permettent pourtant de relativiser ce pronostic et donne ainsi aux assureurs une légitimité que leurs pratiques discriminatoires avaient sérieusement entamée.La justice choisit ainsi son camp : celui des puissants contre les faibles.
Il est temps, comme nous l'exigeons depuis des années, que le gouvernement se saisisse de ce dossier. Ni Bernard Kouchner, ni Dominique Strauss-Kahn dont le ministère est l'autorité de tutelle des assureurs, n'ont voulu s'opposer aux compagnies d'assurance.
En toute connaissance, en toute conscience, ils se montrent ainsi insensibles et indifférents aux injustices subies par les personnes atteintes par le VIH.
Act Up-Paris exige :
Le pacte civil de solidarité Le Monde du 9 octobre 1998 : PACS : du droit à la politique
Non que nous ayons décidé d'être sages : nous maintenons nos revendications et les ferons entendre lorsque Elisabeth Guigou présentera son projet sur la famille. Nous avons simplement décidé de prendre les promoteurs et les défenseurs du projet au pied de la lettre : le PACS, nous dit-on, n'est pas un " sous-mariage homosexuel ".
Dès lors, puisqu'en effet ce projet ne règle rien en matière d'accès des homosexuels à la famille, il ne faut le juger ni du point de vue- ridiculement paniqué - des théologiens de la famille qui monopolisent l'espace médiatique, ni du point de vue - dans lequel on souhaite nous maintenir - des " pédés " de service.A la veille de l'ouverture des débats parlementaires, il serait temps de penser au-dessus de la ceinture.
Historiquement le PACS n'est pas une revendication homosexuelle élargie aux hétérosexuels. C'est une vieille exigence des malades du sida et de leurs amants (ce qui n'équivaut pas exactement aux " homosexuels ", même si nous avons payé le tribut le plus lourd à l'épidémie) qui ne deviendra droit commun que si elle s'adapte aux conditions de vie concrètes d'une multitudes d'autres groupes sociaux qu'on ne saurait réduire à la catégorie des" hétérosexuels ". Pour juger le PACS, il faut quitter le sexuel pour le social et le symbolique pour le réel. Le seul point de vue qui importe, c'est celui, jusqu'à présent occulté, de ses usagers.Or, examiné depuis nos conditions de vie réelles, ce projet comporte des absurdités, des effets pervers et des injustices qui n'ont rien à voir avec la révolution normative qui effraie la droite et que la gauche essaie de brider. Pour notre part, nous en recensons de trois sortes :
Des soucis de délais, des inquiétudes financières, des angoisses de guichet : on nous trouvera peut-être triviaux. C'est pourtant là, à l'intersection des lois et des vies, que le débat doit porter - car c'est là, précisément, qu'il devient politique. Pour notre part, comme les chômeurs ou les sans-papiers (qu'ils y réfléchissent : nos inquiétudes sur le PACS les concernent), c'est ainsi que nous luttons :
en opposant le détail de nos inquiétudes aux majorités tranquilles, aux lois rigides et aux administrations mécaniques. Nous continuerons. Il faudra bien sûr peser sur les débats pour que les parlementaires soient attentifs à nos vies. Mais la vraie bataille, en vérité, commencera après le vote du texte. Qu'on se le dise : nous avons l'intention de mettre en place un Observatoire du PACS, avec tous ceux qui le voudront : non pas " un comité de sages ", moral et pseudo-compétent, mais des " groupes d'usagers " revendiquant un droit de surveillance sur l'application du texte et une participation active à sa jurisprudence. " C'est là, disait le philosophe Gilles Deleuze, qu'on passe du droit à la politique. "
Ce texte a été
rédigé par des militants d'Act Up Paris
Plus sur le PACS :
Communiqué de presse 9/10/98 : PACS : trahison socialiste
Les atermoiements des uns et les manoeuvres politiques des autres relèvent d'un même mépris à l'égard de tous ceux qui attendaient le PACS.
Pour notre part, nous réclamions depuis 10 ans un projet de loi qui règle, sinon l'accès des homosexuels à la famille, du moins les problèmes matériels dramatiques rencontrés par les séropositifs et leurs amants.Le gouvernement aujourd'hui est face à ses responsabilités.
Il doit désavouer les parlementaires absents et prendre clairement le parti de tous les citoyen(ne)s qui sont aujourd'hui insulté(e)s.
Nous sommes fous de rage. Les socialistes nous ont trahis. L'histoire s'en souviendra. Nous aussi.
Communiqué
de presse 7/10/98 :
Act Up-Paris exige que le Maxepa® soit de nouveau remboursé
par la Sécurité Sociale.
Or ce médicament présente un intérêt important pour les personnes qui suivent un traitement anti-VIH.
En effet des perturbations métaboliques (augmentation massive du taux de lipides circulants) constituent une complication fréquente affectant les patients sous trithérapie. Et pour certains patients en traitement conjuguant d'autres facteurs de risque (tabac, abus de graisses saturées, hérédité), des épisodes d'une extrême gravité ont été rapportés : infarctus, accidents vasculaires cérébraux.
L'incidence de ces effets indésirables ne peut aller qu'en augmentant, comme le signale le rapport 98 du groupe présidé par le Pr. Jean Dormont, qui rappelle par ailleurs que l'utilisation des fibrates et des statines est fortement déconseillée.Le Maxepa® fait baisser le taux de triglycérides de 30%. En raison de son absence de toxicité, beaucoup de médecins prescrivent ce produit d'autant qu'il n'existe pas d'interactions avec les antirétroviraux (contrairement à d'autres traitements comme le Zocor®, l'Elisor® ou le Lipanthyl®).
Act Up-Paris ne comprend pas l'avis de la Commission de la Transparence. L'argument invoqué est opposé au contexte actuel de l'infection au VIH, et contraire à la vocation de la Sécurité sociale.
Le non remboursement du Maxepa® provoque pour le patient une charge supplémentaire de 180 F par mois.
Insupportable pour la majorité des patients, elle se traduit par un abandon du traitement.Act Up-Paris exige que le Maxepa® soit de nouveau remboursé par la Sécurité Sociale.
Communiqué
de presse du 04/09/98 :
Act Up-Paris porte plainte
pour utilisation frauduleuse de son nom
Ce courrier est un faux mensonger.
Il comporte des erreurs grossières.
Quelles que soient les relations, parfois conflictuelles, qu'Act Up-Paris entretient avec les laboratoires pharmaceutiques, nous n'appellerions pas à un boycott sans en informer d'abord les principaux intéressés, et sans fournir aux médias un dossier conséquent comportant les raisons d'une telle action.
Rien ne permet actuellement de dire qui, des laboratoires MSD ou d'Act Up-Paris, est visé par cette utilisation malhonnête de notre notoriété. Tout est néanmoins mis en oeuvre pour identifier les auteurs de cette manipulation.
Des courriers à l'intention des médecins prescripteurs de France seront envoyés dès demain pour démentir cette opération.
Des communiqués communs d'Act Up-Paris et de MSD paraîtront à cet effet en début de semaine prochaine dans la presse quotidienne médicale.
Act Up-Paris va déposer dès aujourd'hui une plainte contre X.
Act Up-Paris avait réussi à arracher cette décision (circulaire n°96-100 du 15 avril 1996) au ministre de l'époque, François Bayrou.
Quelle est la réaction de Ségolène Royal, ministre des Enseignements Scolaires ?
Envisage-t-elle de mettre au point un nouveau texte ou décidera-t-elle de céder au lobby catholique?
Cette dernière hypothèse est malheureusement la plus prévisible : Ségolène Royal s'est en effet déjà illustrée par l'interdiction de diffuser une brochure de prévention du sida rédigée par les services de l'Education Nationale et de la Santé et tirée à des milliers d'exemplaires.
Ce refus frileux et puritain d'envisager que l'école soit un des lieux privilégiés pour développer une politique audacieuse de prévention du sida est tout simplement criminel.
Dix sept ans après le début de l'épidémie et alors que toutes les études montrent un relâchement des comportements individuels de prévention et que 6000 contaminations sont encore constatées en France chaque année, les gouvernants continuent de montrer leur incapacité à lutter contre l'épidémie.
Act Up-Paris exige le rétablissement immédiat, pour l'année scolaire 1998/1999 des deux heures obligatoires en collège de prévention du sida et d'enseignement à la sexualité et un véritable engagement de Ségolène Royal dans la politique de prévention.
Communiqué de presse du 4/08/98 : Les malades payent le prix de la négligence d'Abbott
Dans la lettre d'information qu'Abbott nous a fait parvenir le 28 juillet, les informations concernant le passage de la forme gélule à la forme sirop ne répondent pas aux multiples difficultés auxquelles les patients vont être confrontés:
Toutes ces difficultés
vont sans aucun doute nuire à la compliance au moment où
tout le monde reconnaît qu'elle est un facteur essentiel
d'efficacité des traitements antirétroviraux.
Faute d'avoir communiqué à temps, faute d'avoir
pris toute la mesure des difficultés qu'engendre le passage
de la forme gélule à la forme sirop, faute d'avoir
joué cartes sur table et consulté les associations,
Abbott fait courir aux malades des risques majeurs.
Communiqué de presse 6/07/98 : 12ème conférence Internationale sur le sida : l'écart entretenu
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Accès aux soins et aux traitements dans les pays en développement ?
En ce qui concerne les pays en développement, deux aspects ont été abordés principalement ici : la transmission verticale et le vaccin. Enfin nous parlons de la transmission mère-enfant, mais nous posons la questions à l'OMS, que deviendront les mères ? La recherche vaccinale est essentielle mais elle ne doit pas être servir de prétexte pour qu'ONUSIDA se permette de revoir à la baisse les standards éthiques internationaux.
L'absence des décideurs politiques et des bailleurs de fonds internationaux a permis d'occulter cette question de l'accès aux traitements, pourtant fondamentale. La Communauté Européenne est restée silencieuse, malgré la rumeur d'une réduction de son budget sida, toujours pas démentie. La Banque mondiale, quand à elle, refuse même de prononcer le mot traitement. Les seuls à avancer des propositions concrètes sont les compagnies pharmaceutiques qui ont annoncé des réductions de coût de leur produits pour les pays en développement ; elles voient bien leur intérêt pour ce marché de 28 millions de malades.
Les bailleurs de fonds internationaux campent sur leur position et maintiennent leur approche superficielle de l'épidémie. Ils ne parlent que de prévention comme unique priorité par soucis d'économie. Ils refusent de comprendre que sans accès aux soins et aux traitements une prévention véritablement efficace est impossible. Ils refusent d'engager les moyens financiers nécessaires pour réellement prendre en charge la situation actuelle. Paradoxalement, ils refusent aussi de prendre en compte les conséquences économiques de l'épidémie aux niveaux local et national.
Le Fond de Solidarité Thérapeutique International est toujours vide. Aucun bailleurs n'a clairement annoncé de soutien financier aux programmes d'accès aux traitements de l'ONUSIDA. Aucune alternative n'a été proposée. La Banque Mondiale et l'Europe, au même titre que les décideurs politiques et les autres bailleurs, seront responsables des conséquences, si dans deux ans le sida est considéré comme une maladie exotique spécifique aux pays en développement.
Contrôle de l'épidémie au nord ?
Hypocritement, le slogan de cette conférence, « Réduire l'écart », a principalement servi à passer sous silence les problèmes actuels au nord. La cérémonie d'ouverture a donné le ton : on proclame le contrôle de l'épidémie au nord.
Peut-on parler de contrôle de l'épidémie malgré les effets secondaires des traitements et les contraintes énormes imposées aux patients, malgré les résistances, l'absence d'alternatives et les échappements thérapeutiques.
Peut-on parler de contrôle de l'épidémie alors que des minorités sont exclues de l'accès aux soins et aux traitements par des lois répressives. Les immigrés meurent parce que les frontières leurs sont fermées par les gouvernements du nord. Les usagers de drogue meurent parce qu'ils sont marginalisés par des lois prohibitionnistes et meurtrières. Pourtant durant cette conférence, toutes ces questions ont été reléguées à des sessions satellites: on a seulement entendu parlé de réduction des risques et on refuse de remettre en cause les cadres législatifs et leurs conséquences.
Parler du contrôle de l'épidémie au nord, c'est aussi oublier la recrudescence de discrimination à l'égard des personnes atteintes, discrimination, voire persécution : Il existe une loi suisse qui autorise l'État a incarcérer les personnes infectées soupçonnées d'avoir transmis le virus. Nous avons régressé à ce point qu'une journaliste italienne puisse se permettre de parler des personnes atteintes comme d'une « armée de contaminateurs ».
Dans ces conditions, l'écart n'a certainement pas été réduit et l'espoir d'une prochaine conférence plus constructive est compromis. Nous dénonçons le monopole de la Société CONGREX sur l'organisation et la gestion des conférences internationales sur le sida, ainsi que la nature des relations qu 'elle entretient avec International Aids Society Nous exigeons que soit réalisé une évaluation externe du travail de Congrex sur cette conférence, et un appel d'offre ouvert pour les prochains congrès.
The 12th International Aids Conference : the Maintained Gap
The 3rd of july, Act
Up-Paris has interrupted the closing ceremony of the 12th International
Aids Conference to denonce the abscene of public involvement and
to read the following text :
For developping countries two aspects have been looked at : vertical
transmission and vaccines.
It's good and well that we are talking about preventing mother-to-child
transmission, but I ask the World Health Organisation, what about
the mothers ?
Research for vaccine is essential, but UNAIDS, it does not allow
you to disregard the international ethical standards.
And What about access to care and treatment ?
The absence of policy makers and international donors has silenced this very fundamantal issue. European Community has kept silent, while in the meantime, there is a rumor out that their budget on aids is planned to be reduced. We are still waiting for them to deny it. The worl bank does not even know how to pronounce the word « treatment ». The only ones with concrete proposals are the pharmaceutical compagnies, who have announced price reductions for Third World countries : 28 million people mean big business.
International donor organizations continue in their superficial approach towards the epidemic. They maintain prevention as their primary activity, because they claim it is less expensive. They refuse to understand taht without access to health care and treatment, no effective prevention is possible; they refuse to invest enough to actually address the situation. Paradoxally, they refuse to understand the grave long- term consequences of the epidemic on national and local economies.
The International Solidarity Treatment Fund is still empty. No financer has publically announced any investment in UNAIDS pilot programs for access to treatment. No alternative has been proposed by anyone.
The World bank and the Europe will be as responsible as the other international donors, if in two years from now, AIDS is considered to be another exotic illness particular to developping countries.
« Bridging the Gap » has mainly served to hide the problems taking place in the North.
The tone was set, starting from the opening ceremony, claiming that the North has mastered the epidemic. The North has mastered the epidemic only if we ignore secondary effects, life under heavy constraints, resistences, absence of therapeutical alternatives.
The North has mastered the epidemic only if we forget about repressive laws that exclude the treatment of minority groups. Immigrants are dying because borders has been closed by northern governments. Drug users are dying because of prohibition laws. At this conference they were relegated to satellite sessions, where doctors spoke only about harm reduction.The north has mastered the epidemic only if we forget about hte revival of stigmization of PWA's. There are Swiss laws allowing the state to incarcerate infected persons who have been accused of transmitting the virus. We have regressed to such a point that an Italian journalist can talk about PWA's as an « army of infectors ».
We have Not « Bridged the Gap. ». Let the next conference be different. However, this is highly unlikely, if, as several individuals have mentioned to us, Congrex is to keep its monopoly on AIDS conferences because of its well-situated connections. We demand an external evaluation on the work of Congrex at this conference.
Communiqué de presse 2/07/98 : Les usagers de drogues occupent le stand de Schering-Plough à la conférence de Genève
Schering-Plough discrédite la substitution avec un produit hégémonique et dangereux.
Le laboratoire Schering-Plough a conquis une position monopole sur la substitution en France : produit joué contre les autres formes de substitution, rachat de licences, quasi-exclusivité sur la formation des médecins prescripteurs, travail médiatique exploitant les tabous des drogues.
Il n'y a toujours pas de prise en compte des avis et des pratiques des usagers. Le SUBUTEX® a fait depuis 1996 au moins 20 morts par manque de mise en garde dans les notices d'utilisation. Par ailleurs, les galéniques injectables ne sont toujours pas disponibles, alors que les consommateurs de SUBUTEX® éprouvent le besoin d'une substitution par shoot. Pourtant, les excipients qui enrobent les cachets de SUBUTEX® ont des conséquences graves sur la santé des usagers qui se l'injectent. Malgré cette évidence, Schering-Plough s'obstine à vouloir réaliser son "idéal": une substitution sans injection pour préserver leur image de marque.
Depuis 6 mois, Act Up-Paris demande des études sur l'hépatotoxicité du SUBUTEX® ou sur les interactions médicamenteuses avec les antirétroviraux, les antiprotéases, les benzodiazépines et l'interféron Alpha (30% des usagers de drogues sont infectés par le VIH et 70 à 90% touchés par le VHC). A ce jour, rien n'a été engagé. Pour Schering-Plough la santé des usagers est une entrave à ses bénéfices et a donc décidé de l'ignorer. Schering-Plough bafoue les règles les plus élémentaires de la pharmacologie et décrédibilise la substitution aux yeux du grand public. Totalement insensible à ces arguments de santé publique.
Act Up-Paris exige :
Communiqué de presse 01/07/98 : Profiteurs du sida : le vrai visage de Merck
A ce jour, Merck est le seul laboratoire à avoir donné une réponse négative. Ce refus doit être connu de tous : il témoigne de la cupidité des laboratoires Merck, à l'heure où un mouvement s'amorce pour faciliter la distribution des traitements dans les pays du Sud.
Il rappelle aussi que ces laboratoires n'ont rien à faire dans une conférence intitulée "Bridging the gap".
Exigez que Merck donne des explications.Exigez avec Act Up que Merck s'engage à baisser ses prix pour les pays en développement.
