De l'obligation de tricher
Bruno est malade du sida. Son mari est mort il y a quatre ans. Il était alors lui-même très faible.
Avant de tomber malade, il était instituteur. Maintenant il va mieux. Il sait que les allocations dont ont bénéficié des sidéens sont aujourd'hui remises en cause, avec l'amélioration de leur état de santé. Il serait temps, dit-on, de retourner au travail. Puisque " le sida est devenu une maladie chronique ".
C'est comme si les années de deuil et de lutte contre la maladie n'avaient été qu'une parenthèse tragique, refermée sans laisser de trace. Comme si le retour à la normale était mécaniquement possible, alors qu'il y a trois ans, on ne donnait pas cher de votre peau.
C'est comme si la vie quotidienne n'était pas accablée par les effets du VIH et des médicaments : les diarrhées qui n'ont jamais cessé ; les troubles de la mémoire et de l'humeur, voire les séquences hallucinatoires, consécutives à la prise de Sustiva ; les répartitions anarchiques des graisses, qu'on appelle lipodystrophies ; les neuropathies des quatre membres, les extrémités qu'on ne sent plus que par intervalles, la sensation désagréable de chatouillements.
Comme d'autres, Bruno n'entend pas céder à l'injonction du retour au travail. Il y a quelques mois, il a sollicité une mise à la retraite pour invalidité.
A la DDASS, le diagnostic médical est un problème d'arithmétique. Les questions cliniques ou psychologiques font peu de poids en regard du bilan biologique, qui chiffre avec une imparable précision le taux d'invalidité et la rémission du mal. Sa simplicité convient aux critères administratifs : il y a des barèmes qui déterminent les seuils au-delà desquels l'Aide à domicile, l'Allocation Adulte Handicapé, les Allocations compensatrices, qui permettent de bricoler une vie à peine confortable, peuvent être suspendues.
Pour Bruno, le médecin inspecteur a rechigné. Les traitements n'étaient pas si contraignants que Bruno le disait. Quant aux troubles psychologiques, il a conseillé du Prozac. Bruno a suggéré une incompatibilité du Prozac avec les antiprotéases ; il savait que c'est faux, mais c'était pour voir. Le médecin a renoncé au Prozac en s'excusant de sa distraction. Mais puisque la charge virale de Bruno était nulle, il ne pouvait pas aller si mal qu'il le pensait.
Bruno a emporté de justesse ses 6200 francs mensuels de retraite pour invalidité. Il ne la doit qu'à un très bas niveau de T4.
Un peu plus tard, il apprend par sa mutuelle que sa police comprend une assurance décès-invalidité, dont le capital garanti égale un an de traitement brut, à condition de démontrer le caractère morbide et définitif de son handicap. Retour à la case départ, et au strict examen des bilans biologiques. Pour avoir quelque chance, Bruno doit se présenter avec une charge virale considérable. De zéro, il lui faudrait passer à 300 000 copies. Alors il arrête ses traitements.
Mentez, fraudez, trichez, pour arracher des moyens d'existence un peu plus décents. C'est un usage de l'administration ; ses pratiques peuvent y contraindre. Dans le cas de Bruno, sa santé est mise en danger. 300 000 copies, même le temps d'un examen biologique, cela n'est pas rien.
Epilogue :
La suspension du traitement avait été prévue pour quinze jours. Mais un mois plus tard, la charge virale de Bruno était toujours indétectable. Le nombre de ses T4, en revanche, avait augmenté. Il lui a fallu attendre presque quatre mois pour qu'il atteigne les 236 000 copies requises. Entre temps, les effets secondaires des traitements avaient évidemment disparu. Bruno a inventé, empiriquement et presque malgré lui, ce qu'on commence à appeler les " vacances thérapeutiques " : l'hypothèse, à manipuler avec précautions, selon laquelle un arrêt brutal et temporaire des traitements pourrait avoir, sous certaines conditions, des effets bénéfiques. Une conclusion joyeuse et involontaire qui ne change rien à la question.
Bruno obtiendra sans doute le bénéfice de son assurance. Il vient de reprendre ses traitements.©Act Up Paris, juillet 99
Sida et précarité sont très souvent liés. En luttant pour l'obtention de droits sociaux en faveur des personnes atteintes par le VIH, Act Up-Paris a mis en évidence le peu d'attention portée aux personnes malades dans notre pays.
Aujourd'hui Act Up-Paris met
à votre disposition un guide des droits sociaux des séropositifs.
Les renseignements que vous trouverez dans ce document ont pour
objectif de vous présenter les droits sociaux auxquels
les personnes atteintes par le VIH peuvent prétendre.
La présentation succincte de chacun d'entre eux a pour
objectif de vous aider à vous retrouver dans le labyrinthe
administratif. Nous savons par expérience qu'il ne suffit
pas de remplir les critères d'obtention d'un droit pour
qu'il soit effectivement attribué, la multiplication des
conditions particulières en restreignant continuellement
l'accès.
L'arrivée des nouveaux
traitements risque de poser en termes renouvelés l'acuité
des difficultés sociales de nombre de personnes atteintes.
L'accroissement de l'espérance de vie verra-t-elle parallèlement
la mise en place de droits nouveaux pour les personnes qui ne
pourront ou ne voudront pas reprendre une activité professionnelle
? Pour Act Up-Paris cela constitue un nouvel enjeu pour les prochains
mois.
(les principales données de cette page restent valides,
certaines demandent une mise à jour qui ne saurait tarder).
Version Texte.
|
A. L'ASSURANCE MALADIE |
Se renseigner :
Secours et prestations supplémentaires :
B. LES SOINS |
C. LES REVENUS |
D. LE LOGEMENT |
Obtenir un logement ou un hébergement
adapté constitue pour une personne atteinte par le VIH
ou pour toute personne malade en situation de précarité
du fait de la maladie, un véritable casse-tête. Les
efforts des pouvoirs publics obtenus sous la pression des associations
de lutte contre le sida sont restées bien en deça
des besoins. La maladie ne constitue jamais une raison pour l'accès
amélioré ou prioritaire au logement social. Les
pouvoirs publics justifient leur inaction par la crise du logement
observée à Paris et dans les grands centres urbains.
La maladie doublée des difficultés sociales des
personnes est considérée par les gestionnaires du
parc de logements sociaux comme un risque qu'aucune loi efficace
ne vient contrecarrer.
E. DIVERS |
|
G. CELLULES
MEDICO-SOCIALES POUR LES PERSONNES
|
| HOPITAL | POINT D'ACCUEIL | ADRESSE | TELEPHONE |
|---|---|---|---|
| Saint-Antoine | Consultation Baudelaire polyclinique | 184, rue du Fbg St-Antoine - 75012 Paris Métro : Faidherbe-Chaligny ou Reuilly Diderot du Lundi au Vendredi de 9H à 12H |
01 49 28 21 53 |
| Saint-Louis | Consultation Verlaine | 1, avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris Métro : Goncourt du Lundi au Vendredi de 8H à 17H |
01 42 49 91 60 01 42 49 97 67 |
| Lariboisière | Consultation Arc en Ciel (pour les étrangers principalement) | 2, rue Ambroise Paré - 75010 Paris Métro : Gare du Nord ou Barbès-Rochechouart du Lundi au Vendredi, perm. sociale de 9H à 18H |
01 49 95 85 65 |
| Bichat | Polyclinique ( 2e étage) | 46, rue Henri Huchard - 75018 Paris Métro : Porte de Saint-Ouen du Lundi au Vendredi de 10H à 18H |
01 40 25 80 71 01 40 25 84 65 |
| Boucicaut | Espace Marguerite Guérin | 78, rue de la Convention - 75015 Paris Métro : Boucicaut du Lundi au Vendredi de 9H à 15H30 |
01 45 54 30 20 01 45 54 92 92 poste 2711 |
| Jean Verdier | Consultation de médecine générale | Avenue du 14 Juillet - 93143 Bondy SNCF : gare de Bondy puis autobus 616 Lundi : 9H à 12H30 Mardi, Merc., Jeudi, Vendredi : 9H à 16H |
01 48 02 60 75 01 48 02 65 75 01 48 02 66 75 |
| Cochin | Consultation précarité Pavillon Achard |
27, boulevard du Fbg St-Jacques- 75014 Paris Métro : Saint-Jacques ou Port Royal Rendez-vous avec un médecin au préalable Lundi au Vendredi de 10H à 12H |
01 42 34 12 72 |
| Avicenne | Accueil des plus démunis, polyclinique médicale. | 125, route de Stalingrad - 93000 Bobigny Métro : La Courneuve ou Pablo Picasso du Lundi au Vendredi de 9H à 13H (appeler avant) |
01 48 95 54 81 |
H. AIDE-MEMOIRE |
|
|
© Act
Up-Paris, janvier 98.