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Les communiqués de presse Act Up-Paris

Communiqué de presse du 22 mai 2000 : Un outil indispensable pour aider les handicapés dans leurs démarches
Le cabinet de Dominique GILLOT, après 1 an, s'est enfin décidé à rendre nationale la diffusion d'un document essentiel pour les malades et les handicapés qui entreprennent une demande de prestation (Allocation Adulte Handicapé, Carte d'Invalidité, Allocation Compensatrice Tierce Personne, Reconnaissance Handicapé, etc.) auprès des COTOREP.

Le dossier de demande de telles prestations est en effet essentiellement constitué d'un certificat médical que le médecin traitant doit remplir. Face à un certificat. trop sommaire, les COTOREP s'empressent de rejeter les demandes sans s'attarder davantage sur l'état de santé du demandeur.

En janvier 1999, Act Up-Paris obtient de la COTOREP de Paris la diffusion d'une notice d'information aux médecins traitants. Jointe à toutes les demandes de prestation COTOREP, elle rappelle la nécessité de remplir de façon exhaustive et détaillée les certificats médicaux. Elle incite par exemple à préciser, pour chaque déficience, son origine, son évolutivité, les traitements pris et leurs répercussions sur la vie quotidienne. En annexe, figure la liste des effets secondaires liés à un traitement anti-VIH, que les médecins traitants négligent très souvent dans la constitution des dossiers, alors qu'ils constituent un handicap important chez les séropositifs sous traitement.

La diffusion de cette notice était jusqu'en mai 2000 confinée à Paris. Suite aux pressions d'Act Up-Paris, le cabinet de Dominique GILLOT a enfin décidé de joindre ce document à tous les dossiers de demande COTOREP. Cette diffusion nationale va permettre à tous les séropositifs et les handicapés qui entreprennent des démarches auprès de cette administration de bénéficier d'un outil qui améliorera le dialogue entre le malade et le médecin, en incitant celui-ci à envisager toutes les répercussions d'un handicap sur la vie quotidienne d'une personne. Les malades et les handicapés ne doivent pas hésiter à recourir à cette notice pour obtenir de leur médecin un certificat qui traduise réellement la gravité de leur état et leurs besoins.

Ce document est un outil indispensable pour aider malades et handicapés dans leurs démarches administratives. Il s'agit maintenant de s'assurer qu'il sera bien diffusé partout en France, de façon permanente, et qu'il sera régulièrement réactualisé, notamment en prenant en compte les effets secondaires des traitements anti-VIH nouvellement apparus, comme les troubles de la libido, les troubles cardiaques ou les problèmes de masse osseuse qui conduisent à des ostéoporoses ou des ostéonécroses.

Communiqué de Presse -18/05/2000
Les impératifs de Santé Publique exigent une information exhaustive et transparente relative aux prix des médicaments.
ACT UP, HEALTH ACTION INTERNATIONAL (HAI), MEDECINS SANS FRONTIERES (MSF)

Genève, 18 mai 2000. Alors qu'aujourd'hui la 53ème Assemblée Mondiale de la Santé (AMS) discute de la résolution (n EB105.Rl7) " VIH/sida: faire face à l'épidémie " les partisans de la Santé Publique demandent à l'AMS d'assurer l'accès à des informations exhaustives sur le prix des médicaments efficaces contre le VIH et les infections opportunistes pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA. Les Etats membres de l'AMS doivent aussi être informés des problématiques administratives et légales liées aux règles du commerce international, qui doivent être prises en compte pour assurer l'accès à ces médicaments.
L'information sur les prix des génériques de qualité et des médicaments sous brevet permet aux pays d'élaborer une politique d'approvisionnement rationnelle. Les pays en développement pourraient utiliser cet outil pour garder la maîtrise de leurs politiques de santé publique.

Nous savons qu'à travers le monde le prix des médicaments est considérablement réduit là où il existe une concurrence avec les génériques. Néanmoins, il existe encore des barrières légales et des principes régulateurs limitatifs concernant l'achat et l'importation de médicaments. Ceux-ci doivent être levés.

" Ceci est l'Assemblée Mondiale de la Santé, et non l'assemblée mondiale de la propriété intellectuelle,, a déclaré Ellen Hoen, consultante Santé à MSF. " L'OMS et les pays membres sont ici pour garantir que la santé des populations constitue bien la priorité - et non les profits des entreprises -. Les Etats membres ont besoin d'information sur les alternatives existantes pour garantir à leur population les meilleurs soins. a-t-elle ajouté.

La disponibilité des données sur les prix donnera aux pays en développement la possibilité d'acheter une plus grande quantité de médicaments à des prix abordables et de sauver des vies. Ces données garantiront que les choix en matière de traitements ne seront pas réduits aux seules propositions de réductions tarifaires limitées et conditionnelles qui dépendent de la générosité des multinationales

La déclaration d'intention rendue publique la semaine dernière par l'ONUSIDA et plusieurs multinationales pharmaceutiques dissimule le vrai problème, a savoir que des solutions pérennes sont nécessaires sur le plan international. Or cet accord n'encourage pas le transfert de technologie, et n'incite pas non plus les pays à produire ou importer des médicaments à bas prix, ce qui constitue pourtant un moyen légal essentiel pour améliorer l'accès aux médicaments a long terme.

Les pays d'Afrique, les plus touchés, n'ont pas été impliqués dans les discussions préparatoires sur la réduction des prix et le partenariat entre organismes publics et privés. Les pays touchés doivent être partie prenante dans ce processus pour trouver des solutions viables à long terme.

Pour information, contactez à l'AMS
Lisa Hayes (HA I) 316 24 55 58 47
Samantha Bolton (MSF) 32 496 250 064
Gaëlle Krikorian et Asia Russell (ACT UP) (33) 06 09 17 70 55

Communiqué de presse du 16 mai 2000 : Prostitution : Mme Jospin se spécialise !

Aujourd'hui, une trentaine de militants du PASTT, d'Act Up-Paris, de Cabiria et du Bus des Femmes ont interrompu un colloque de l'UNESCO intitulé Peuple de l'Abîme : la prostitution aujourd'hui ..
Cette réunion, qui rassemble les tenants d'un ordre moral totalement éculé, affichera une fois de plus une méconnaissance et un mépris inacceptables de la condition des travailleurs du sexe. Les seuls témoignages prévus émaneront de l'historien Pierre Chaunu et du philosophe André Comte-Sponville, qui ont probablement beaucoup à nous apprendre de leur expérience du trottoir. Et, pour sauver la mise, quelques prostitué(e)s ont été chargé(e)s d'une rubrique qui parle d'elle-même un terrible constat .,. Mais de prostitué(e)s défendent leur activité aucun(e)s.

La liste des soutiens et parrains de cette grand-messe du sexisme et de la répression est tout aussi édifiante : J.P. Chevènement, M.G Buffet, N. Péry pour le gouvernement. Et tout un ensemble d'intellectuel(le)s réputé(e)s pour la " qualité " de leur " combat " en matière de discrimination : Mme Jospin, X. Emmanuelli, M.C. Pauwels, J. De Romilly...

Alors que le mouvement abolitionniste a repris, partout en Europe, ses grandes campagnes de chasse aux sorcières, il est inacceptable que puisse se tenir un tel colloque qui, sous couvert de la défense de la .. dignité humaine .., vient, une fois de plus, stigmatiser les travailleurs du sexe et s'opposer au droit fondamental de disposer de son corps et de sa force de travail.

Il est grand temps qu'un débat s'ouvre aujourd'hui sur l'ineptie qui consiste à confondre la prostitution qui est vente de services sexuels, et l'esclavage ou le trafic des corps qui sont légalement condamnables.

L'Etat et l'Union Européenne feraient bien mieux de se préoccuper de la précarité dans laquelle la vision misérabiliste, morale et répressive de l'abolitionnisme place les travailleurs du sexe. Plutôt que de cautionner ce type de manifestation moraliste et hygiéniste, le gouvernement devrait oeuvrer à ce que les prostitué(e)s aient de meilleures conditions de travail et une meilleure prise en charge sanitaire et sociale, c'est à dire à ce qu'elles/ils puissent travailler comme elles/ils l'entendent, et qu'elles/ils soient reconnu(e)s.
Contacts Presse
Act Up-Paris : Jérôme MARTIN 01 49 29 44 75
PASTT: Camille CABRAL: 01 53 24 15 39
CABIRIA : Martine SCHUTZ-SAMSON :04 78 30 02 65
AIDES Paris-Ile-de-France Brigitte TOUILLER : 01 44 52 00 00

 

Communiqué de presse du 12 mai 2000 : Tentative de diversion des labos : les malades ne sont pas dupes

Jeudi 11 mai, l'ONUSIDA a rendu public l'accord conclu entre les agences des Nations Unies et 5 des plus grosses compagnies pharmaceutiques mondiales pour améliorer la distribution à des prix abordables des traitements liés au VIH/sida dans les pays en développement ". Cette annonce n'est pas une surprise. Elle intervient dans l'agenda politique au moment où la pression médiatique contre les laboratoires est a son paroxysme, à quelques jours de l'Assemblée Mondiale de la Santé et à moins de deux mois de la Conférence Internationale de Durban. Il s'agit avant tout d'une tentative des laboratoires pour gagner du temps et racheter leur image.
Que cette annonce soit faite le lendemain de la signature par le président Clinton d'un décret censé faciliter le recours aux licences obligatoires et aux importations parallèles pour les pays pauvres n'est pas une coïncidence. Craignant un trop grand intérêt des pays pauvres pour les prix avantageux des " génériqueurs " brésiliens, indiens ou thaïlandais, les laboratoires veulent conserver le leadership sur la production et la distribution et sont contraints de réagir.

Devant la mobilisation internationale contre les compagnies pharmaceutiques et pour l'accès aux traitement dans les pays pauvres, cette déclaration est un moindre mai pour l'industrie. Elle n'engage que quelques compagnies. Abbott, Pharmacia & Upjohn, Dupont Pharma, Gilead qui produisent également des antirétroviraux ne se sont pas associés au communiqué. Pas plus que Pfizer qui persiste à vendre à des tarifs prohibitifs son Diflucan (antifongique) dans les pays pauvres - ou tout autre compagnie productrice de médicaments contre les infections opportunistes. En outre, il ne s'agit que d'une annonce très floue. Aucune information fiable n'a été transmise sur les futurs prix des médicaments. Rien ne prouve qu'ils seront adaptés à la capacité de paiement des pays. Aucun calendrier de la mise en exécution de cette opération n'a été avancé. Personne ne sait à l'heure actuelle qui seront les pays concernés. Ce qui motive aujourd'hui les compagnies pharmaceutiques, c'est de rester maître du jeu et d'en fixer les règles.

Combien de personnes mourront d'ici à ce que les médicaments soient enfin abordables pour les malades des pays pauvres ?Cette annonce ne doit pas faire diversion et occulter les priorités actuelles

-Tant qu'ils ne pourront disposer de traitements à des prix suffisamment bas, les pays pauvres doivent tirer le meilleur avantage possible des options qu'offrent les accords internationaux (licences
obligatoires, importations parallèles).
- En Afrique francophone, les Etats doivent impérativement revoir la proposition d'accord régional réglementant la propriété intellectuelle qui doit être signé d'ici 2006 (accord de Bangui). Cet accord sert avant tout le monopole des grosses compagnies détentrices de brevets qui tentent de se soustraire à une éventuelle concurrence avec les " génériqueurs ". En l'état, il soumet les pays à des conditions beaucoup plus contraignantes que celles des accords de l'OMC et représente une réelle menace pour les malades africains. Notamment en interdisant l'achat de médicaments moins chers par importation ou par production locale.

- La négociation avec l'industrie doit se faire à partir des besoins des pays, non sur la base de
propositions concédées par les laboratoires.
- La concurrence doit servir la santé publique. Elle seule contraindra les détenteurs de brevets à aligner leur prix sur ceux des " génériqueurs ".

Aujourd'hui, cette annonce prouve au moins une chose : l'industrie ne peut maintenir impunément une logique commerciale meurtrière. Les médicaments n e sont pas de simples biens de consommation. Les compagnies ont une responsabilité vis-à-vis des populations qu'elles devront assumer ; quelques soient leurs manoeuvres de diversion, les malades entendent bien les y contraindra.
Contact presse Act Up-Paris : Gaëlle Krikorian tel 01 49 29 44 75

 

Communiqué de presse du 10 mai 2000 : Pfizer : la trique au Nord, la mort au Sud

Aujourd'hui 10 mai 2000, une trentaine de militants d'Act Up-Paris ont bloqué l'usine du laboratoire Pfizer en Touraine. Cette action a pour but de dénoncer la politique du laboratoire, responsable de la mort de milliers de malades du sida dans les pays pauvres.
Le 13 mars 2000 Treatment Action Campaign (TAC), une coalition de malades du sida sud africains, demandait officiellement à Pfizer de réduire drastiquement le prix de son médicament, le fluconazole, ou de lui octroyer une licence volontaire afin d'en produire à moindre coût une version générique.

En Afrique du Sud près de 4,5 millions de personnes sont contaminées par le VIH, 100 000 malades meurent chaque année d'une affection associée au sida. Le fluconazole (Diflucan® ou Triflucan®) est un médicament utilisé communément pour traiter 2 infections opportunistes particulièrement répandues chez les malades du sida : la méningite à cryptocoque et le muguet. En l'absence de traitement, la survie est de moins d'un mois. Le fluconazole est vendu sous brevet en Afrique du Sud au prix de gros d'environ 61,75 FF par capsule de 200 mg dans le secteur privé et à environ 40,3 FF dans le secteur public. Le coût annuel d'achat du médicament pour la prévention d'une méningite est lui d'au moins 21 670 FF, par personne et par an -- sans compter le coût de la prise en charge médicale. Ce prix est absolument hors de portée de la majorité des malades. Des versions génériques du fluconazole sont disponibles en Inde à 8,13 FF et en Thaïlande a 3,25 FF, ce qui représente 5 à 10% du prix de Pfizer en Afrique du Sud. Dans ces pays les brevets de Pfizer ne sont pas respectés et le médicament est produit par des fabricants de génériques. Il est cependant interdit pour les producteurs de génériques de vendre leurs produits à l'étranger. Ainsi, à présent, il n'y a pas de version générique du fluconazole disponible en Afrique du Sud, puisque le traitement de Pfizer est toujours protégé par son brevet, la compagnie a le monopole sur le marché.

Sous la pression internationale, le 3 avril, les laboratoires Pfizer annoncaient qu'ils fourniraient gratuitement du Diflucan® à toutes les personnes malades du sida en Afrique du Sud qui ne peuvent se le payer et sont atteintes d'une méningite à cryptocoque. Cette réaction en témoigne : les compagnies pharmaceutiques ne peuvent impunément continuer d'ignorer que leurs politiques tarifaires tuent. En acceptant de donner leur produit, ils reconnaissent par la même leur responsabilité dans la mort des malades non traités. Cette annonce prouve également que les compagnies pharmaceutiques peuvent réduire considérablement leurs prix dans les pays pauvres. Elles peuvent même donner leur produit gratuitement sans perte de profit. En effet, Pfizer, de la même façon que toutes les compagnies pharmaceutiques détentrices de brevets, dégage de considérables marges bénéficiaires à partir du marché que constituent les pays riches (jusqu'à 95% du prix du médicament sur certains produits). En 1999, le laboratoire a d'ailleurs gagné plus de 1,2 milliard de dollars US grâce aux ventes de Diflucan®. Une donation ponctuelle n'est pas une solution globale et durable pour traiter les malades dans les pays pauvres. C'est simplement le meilleur moyen de subordonner l'accès à un traitement au bon vouloir d'une compagnie. Pfizer ne s'est d'ailleurs toujours pas prononcé clairement sur le nombre de personnes qui seraient traitées en Afrique du Sud, pour quelle durée et dans quelles conditions. Cette annonce était avant tout une façon pour la compagnie de gagner du temps, d'échapper à la pression internationale et d'éviter de poser les véritables problèmes. Au Nicaragua, où il n'existe pas de fluconazole en générique, le seul traitement disponible vendu par Pfizer coute 16$ par gelule de 150 mg. 300 000 malades du sida dans ce pays n'ont pas accès au traitement, pourtant Pfizer n'a pas hésité à refuser de le fournir. L'Ouganda qui a adressé une demande à Pfizer n'a toujours pas reçu de réponse.

Les pays pauvres ont besoin de solutions plus durables et constructives que de la charité ponctuelle du secteur privé. Ce que Pfizer nous a prouvé en annonçant cette donation, c'est d'abord son cynisme et son refus de perdre le monopole sur la vente et la distribution du fluconazole. Une fois de plus les profits passent avant la vie des malades.

Pfizer doit s'engager publiquement à permettre un accès durable au fluconazole pour les malades des pays pauvres En Afrique du Sud, mais aussi dans tous les pays où cela est nécessaire, Pfizer doit réduire drastiquement ses prix et les adapter aux ressources des pays ou accepter que des versions génériques soient produites par les pays qui en ont besoin.

 

Communiqué de presse du 17/04/2000 : Dépistez votre stress oxydatif !

Réunion publique d'information d'Act Up-Paris : le mercredi 10 mai de 19h à 22h

Dépistez votre stress oxydatif !

Plusieurs stratégies permettent de pallier, avec plus ou moins d'efficacité, aux effets toxiques des traitements anti-VIH. L'usage de micro-nutriments (vitamines, minéraux, antioxydants, hormones, acides gras essentiels, oligo-éléments, acides aminés) peut-il contribuer à amoindrir ou à résorber certains effets secondaires ?

Nos invités s'efforceront de répondre à ces questions, en nous expliquant d'abord le mécanisme du "stress oxydatif" ainsi que les principales carences engendrées par le VIH ou les traitements ; un clinicien VIH témoignera ensuite de sa pratique de prescripteur ; puis nous aborderons les problèmes législatifs qui limitent la diffusion de ces produits en France, dont l'efficacité, à ce jour, n'est toujours pas établie de manière scientifique.

Avec le Dr Edeas (Antoine Béclère, spécialiste du stress oxydatif), le Dr Patrick Gelas (Hôtel Dieu, nutritionniste VIH), le Dr Olga Lopez (Salpétrière, clinicienne) et Frank Rodenbourg (Actions Traitements).

La 27éme réunion publique d'information d'Act Up-Paris aura lieu au Centre Wallonie Bruxelles - 46, rue Quincampoix - Métro : Châtelet Les Halles ou Rambuteau

Communiqué de presse 12/04/2000 : sida en Afrique : les gouvernements africains au pied du mur

La récente consultation internationale organisée par l’OMS / ONUSIDA sur l’emploi du cotrimoxazole en prévention des maladies opportunistes du VIH, qui réunissait à Harare du 29 au 31 mars experts, cliniciens, responsables politiques africains et activistes s’est soldée par une victoire : après six mois de pression d’Act Up-Paris sur l’ONUSIDA, des recommandations constructives ont enfin été émises : ce traitement doit faire partie, dans toute l’Afrique, du minimum de soins accordé aux personnes atteintes par le VIH, dès l’apparition des premiers symptômes de l’infection.
A première vue, une telle recommandation pour l’accès à un antibiotique de base, peu coûteux, couramment employé en Afrique pour soigner toutes sortes d’infections, et que les séropositifs d’Occident ont consommé chaque jour pendant dix ans, n’a rien de révolutionnaire.
Le Bactrim® n’est pas une panacée, à l’ère des antiviraux. Pourtant, l’efficacité préventive de ce traitement reste largement méconnue, et inexploitée sur le continent africain.
Ces recommandations pourraient changer la donne : les gouvernements ne pourront plus se retrancher derrière d’hypothétiques résistances des germes locaux à ce traitement pour ne rien faire;les médecins ne pourront plus arguer de leur impuissance pour justifier leur incapacité à annoncer les résultats du test de séropositivité à leurs patients et le recours au dépistage pourra être élargi s’il est assorti d’une prise en charge thérapeutique si minime soit-elle.

Mais pour que ces recommandations soient appliquées sur le terrain, il ne suffira pas d’envoyer aux prescripteurs la notice d’utilisation.

Les responsables de programmes nationaux de lutte contre le sida doivent en faire leur cheval de bataille, et mobiliser leur ministère : l’accès au dépistage anonyme et gratuit doit être renforcé ; la distribution pharmaceutique doit être améliorée ; les médecins doivent être formés et les populations informées.
Aucun centre de dépistage ne devrait désormais s’ouvrir sans qu’un accès au cotrimoxazole ne soit systématiquement proposé à sa sortie. Aucun programme de réduction de la transmission du VIH de la mère à l’enfant ne pourra plus laisser les mères sans soins après l’accouchement, aucun programme de lutte contre la tuberculose ne devrait dorénavant laisser ses patients attendre sans recours la prochaine infection opportuniste.

Act Up-Paris exige que les gouvernements africains passent à l’action. La balle est maintenant dans leur camps, et les personnes atteintes n’attendront pas dix ans de plus avant qu’il leur soit proposé des soins décents; le cotrimoxazole est un premier pas indispensable mais insuffisant, qui ne masquera pas le besoin criant d’antirétroviraux.

Communiqué de presse 7/042/000 : Pierre Fauchon, Laurent Fabius : tout va bien

Après le retour triomphal de Laurent Fabius au sein du gouvernement, c’est au tour de l’Assemblée Nationale d’entériner le projet de loi proposé par le sénateur Pierre Fauchon.Visant à alléger la responsabilité des administrations en cas d’homicide ou de blessure involontaires, elle permettra ainsi aux conseillers ministériels de Georgina Dufoix, d’Edmond Hervé et de Laurent Fabius d’échapper au procès induit par la troisième instruction concernant l’affaire du sang contaminé.

Act Up-Paris dénonce vivement ce projet de loi.

D’abord parce qu’il constitue un véritable déni de justice pour les personnes contaminées.Ensuite, parce qu’en limitant la notion de responsabilité au seul cas de transgression d’un règlement, cette loi contribuera à protéger ceux qui, par bêtise ou par négligence, n’auront pas mis en oeuvre les réglementations qu’ils doivent produire.


La crise qu’a ouverte le sida serait donc désormais terminée ? Tout va bien, nous dit-on; l’épidémie est sous contrôle... Mais l’épidémie n’est pas finie. En déresponsabilisant les responsables sanitaires, ce projet de loi ne fait que cautionner l’inertie générale des pouvoirs publics face à l’épidémie.
Et c’est précisément cette inertie qui nous tue lentement.

Communiqué de presse 04/04/2000 : Une notice d’information pour les usagers des COTOREP et leurs médecins traitants

En janvier 1999, Act Up-Paris a obtenu de la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de Reclassement professionnel) du 75 une notice d’information destinée aux médecins traitants qui remplissent les certificats de demande d’une prestation pour personne handicapée (Allocation Adulte Handicapé, Allocation Compensatrice Tierce Personne, Reconnaissance Travailleur Handicapé, Carte d’Invalidité, etc.).
Toute demande doit en effet être accompagnée d’un certificat médical, le plus détaillé possible, indiquant l’origine, les symptômes et l’évolution de chaque handicap qui justifie la prestation, mais aussi l’ensemble des répercussions sur la vie quotidienne. Un certificat mal rempli compromet les chances d’obtenir rapidement une réponse favorable et prolonge les délais de traitement, en obligeant le demandeur à compléter par courrier ou par visite médicale son dossier, ou à faire un recours.
La notice d’information diffusée dans le 75 est donc un document indispensable, qui incite les médecins à remplir de façon détaillée le certificat médical et améliore le dialogue malade-médecin. Le document contient en annexe la liste des effets secondaires dus à un traitement antirétroviral, effets encore trop souvent sous-estimés par les médecins traitants.
Depuis huit mois, nous demandons aux pouvoirs publics de rendre nationale la diffusion de ce document, qui intéresse non seulement les séropositifs de France, mais l’ensemble des personnes atteintes d’un handicap. Nos demandes se sont heurtées à l’indifférence du cabinet de Dominique GILLOT, et au responsable de la prise en charge des handicaps, Patrick RISSELIN. Visiblement, le cabinet ministériel se moque des difficultés rencontrées par les handicapés dans les administrations, puisqu’ils refusent de prendre une mesure qui ne nécessite aucun moyen particulier et qui améliorerait la constitution d’un dossier de demande COTOREP.
C’est pourquoi Act Up-Paris, pour compenser l’indifférence des pouvoirs publics, entreprend la promotion et la diffusion de ce document auprès des associations, des CISIH et des réseaux Ville-Hôpital. Nous sollicitons par ailleurs le soutien des associations pour la diffusion massive et nationale de cette notice.


Act Up-Paris condamne l’indifférence de Dominique GILLOT et de Patrick RISSELIN vis-à-vis des handicapés et exige la diffusion nationale de la notice d’information aux médecins traitants.

Communiqué de presse 27/03/2000 : Pharmacia & Upjohn : hors la loi.

Il y a plus d’un mois, le laboratoire Pharmacia&Upjohn a cessé de produire la rifabutine. Aujourd’hui, le marché mondial n’est plus approvisionné et les pharmacies françaises - officines de ville ou pharmacies des hôpitaux - sont en rupture de stock.
La rifabutine (Ansatipine®) est une molécule incontournable pour beaucoup de patients séropositifs au VIH, notamment ceux en impasse thérapeutique (8000 en France, 50 000 en Europe), et cela pour deux raisons :

En France, l’AFSSAPS a mis en place une ATU nominative pour un octroi en compassionnel d’une " rifabutine bis ", molécule équivalente mais constituée de composants légèrement différents (ce qui résoudrait le problème d’approvisionnement en matières premières que rencontre le Laboratoire).
Pharmacia&Upjohn est cependant incapable d’en assurer le stock de réserve. Le laboratoire se contente de promettre sans preuve à l’appui qu’il reprendra sa production de rifabutine à partir de septembre 2000.
Ces problèmes de production qui mettent en danger la vie de centaines de milliers de malades dans le monde, sont la conséquence d’un désintérêt croissant du laboratoire pour les pathologies liées au VIH, et d’une politique de réduction des sites de fabrication en vue d’optimiser d’avantage les gains de productivité.
En effet, un seul site fabriquait la rifabutine sur les 3 théoriquement opérationnels (condition requise pour l’octroi de l’Autorisation de Mise sur le Marché d’un médicament).
Selon le cahier des charges de leur AMM, Pharmacia&Upjohn est hors la loi. Les pouvoirs publics ont le devoir de sanctionner le laboratoire Pharmacia&Upjohn.

Act Up-Paris exige du gouvernement français qu’il mette en application l’Article L.613-16 du code de la propriété intellectuelle, lui permettant de disposer du brevet d’un médicament, à un laboratoire, lorsqu’il produit ce médicament en quantité insuffisante ou a un prix anormalement élevé.
Le gouvernement français doit confier cette licence à d’autres laboratoires pour que la rifabutine soit fabriquée en générique.

Communiqué de presse 21/03/2000 : Traitement préventif du sida en Afrique : l'ONUSIDA au pied du mur.


Du 29 au 31 mars 2000, se tiendra à Hararé (Zimbabwe) une consultation internationale sur l'utilisation du cotrimoxazole (Bactrim) en prévention des infections opportunistes du VIH. A l'issue de cette rencontre organisée sous l'égide de l'ONUSIDA et de l'OMS, des recommandations pour améliorer l'accès à ce traitement essentiel sur tout le continent africain devraient être publiées.

Ce meeting qui réunira chercheurs, médecins, activistes et politiques africains sera un test capital, qui peut et doit faire l'actualité de la lutte contre le sida : les organismes internationaux sont-ils prêts à impulser la mise à disposition massive de traitements préventifs, à l'échelle du continent ?
L'ONUSIDA va-t-elle, au contraire, se cacher derrière les scientifiques pour demander une fois de plus un supplément d'enquête ?
En l'absence de programmes conséquents pour l'accès aux antiviraux, le cotrimoxazole est encore le produit le plus efficace pour lutter contre les bactéries et parasites qui déciment les personnes atteintes. Mais ce traitement antibiotique simple, peu coûteux et relativement disponible, n'a pas non plus mobilisé les gouvernements ou les bailleurs.
Aucune vraie stratégie n'a été mise en place pour assurer sa prescription systématique dans de bonnes conditions. Résultat : les médecins d'Afrique connaissent mal son efficacité préventive et le prescrivent très rarement à leurs patients. Des rumeurs infondées circulent sur les limites de son efficacité et la gravité de ces effets secondaires.
Un luxe de mises en gardes et de recherches préliminaires à l'éthique douteuse a retardé et interdit la mise en place d'une prévention basée sur l'usage quotidien de ces traitements antibiotiques - dont les pays occidentaux bénéficient pourtant depuis longtemps.
Le scandale n'est pas nouveau : il y a deux ans déjà, l'Agence française de Recherche sur le Sida était contrainte d'interrompre avant terme un essai sur l'efficacité du cotrimoxazole (comparée à celle d'un placebo !) tant il devenait évident qu'une telle recherche, au coût humain exorbitant, ne ferait que confirmer ce que l'on savait déjà : le cotrimoxazole est efficace, sauf chez ceux qui n'en prennent pas. L'essai - mené en Côte d'Ivoire - a débouché sur un consensus national : ce traitement doit être administré à tous les séropositifs dès l'apparition des premiers symptômes de l'infection ! A Harare, il sera sans doute question d'ergoter sur les spécificités régionales de la flore bactérienne afin de mesurer l'applicabilité des résultats ivoiriens aux autres pays…

Act Up l'affirme clairement : nous en savons assez sur le plan scientifique.
Le passage de la recherche aux actes n'est pas aujourd'hui affaire d'expertise, mais suppose un engagement des institutions internationales qui en ont la charge, et des décisions politiques de la part des gouvernements africains.
En organisant la consultation d'Hararé, l'ONUSIDA se place elle-même devant une alternative.
Soit cette instance joue son rôle, et publie une résolution où les contributions scientifiques s'inscrivent dans un programme précis et global de dispensation des traitements préventifs.
Soit elle ne promulgue que de vagues conseils, tire excuse de ce qu'il faudrait encore apprendre, laisse aux gouvernements nationaux le soin d'envisager ce qu'il convient de faire. On pourra alors sérieusement se poser la question de l'utilité de cette institution.
Act Up-Paris sera présent à Hararé, et ne se privera pas d'en tirer les conclusions qui s'imposent.


Communiqué de presse 13/03/2000 :Afrique du Sud : Pfizer doit céder face aux malades

Aujourd’hui, 13 mars 2000, Treatment Action Campaign (TAC), une coalition de malades du sida sud africains, demande officiellement à Pfizer de réduire drastiquement le prix de son médicament, le fluconazole, ou de lui octroyer un licence volontaire afin d’en produire à moindre coût une version générique.
En Afrique du Sud près de 4,5 millions de personnes sont contaminées par le VIH. Près de 100 000 malades meurent chaque année.

Le fluconazole (Diflucan® ou Triflucan®) est un médicament utilisé communément pour traiter la méningite à cryptocoque, particulièrement répandue chez les malades du sida.
En l’absence de traitement la survie est de moins d’un mois (source ONUSIDA). " Le diagnostic est facile à réaliser.
Cependant, le traitement (...) et la prophylaxie sont souvent impossibles dans les pays en développement du fait du coût élevé et de la disponibilité limitée du médicament " (ONUSIDA, Octobre 1998).
Actuellement, il n’y a pas de générique du fluconazole disponible en Afrique du Sud puisque, ce médicament étant toujours sous licence, Pfizer en détient le monopole. Le traitement quotidien de la méningite par fluconazole revient à environ 117 FF par malade.
Le coût annuel d’achat du médicament pour la prévention d’une méningite est lui d’au moins 20 000 ZAR, soit 21 670 FF (source MSF), par personne et par an — sans compter le coût de la prise en charge médicale. Ce prix est absolument hors de portée de la majorité des malades.
Cependant le coût réel du fluconazole est bien en deça des prix pratiqués par Pfizer.
En Thaïlande et en Inde, des compagnies productrices de génériques vendent ce même médicament 10 ou 20 fois moins cher — Pfizer n’a pas obtenu de licence de production pour le fluconazole dans ces deux pays. A ces prix des milliers de patients pourraient être traités.
Mais le fluconazole n’est qu’un exemple de l’utilisation abusive des licences par les compagnies pharmaceutiques.
Le débat autour des accords de l’OMC et des licences obligatoires qui agite l’opinion publique depuis plus d’un an a permis de mettre en évidence un certain nombre de faits :

C’est pourquoi Act Up-Paris, exige :

L’action des TAC est soutenue par Act Up en France comme aux Etats Unis, ainsi que par MSF partout dans le monde.

Communiqué de presse 14/02/00 : Ostéoporose, Ostéonécrose : l’enquête d’Act Up-Paris.

Aujourd’hui, la panoplie des effets secondaires due aux antirétroviraux, qui affectent les malades du sida, s’élargit.
En plus des troubles du métabolisme des graisses (lipodystrophie, lipoatrophie, etc.), de la toxicité mitochondriale, des neuropathies périphériques, des troubles du système nerveux central, nous sommes confrontés aux maladies des os (ostéoporose, ostéonécrose).
Suite à la 6ème conférence de Chicago sur les Rétrovirus (février 99), Act Up-Paris a entrepris de collecter des informations sur les patients séropositifs souffrant de manifestations atypiques d’ostéoporose et d’ostéonécrose et ne présentant, par ailleurs, aucun des facteurs à risques propres à ces pathologies.
Cette recherche a été menée auprès de plusieurs structures hospitalières.
A ce jour, les services contactés font état d’un nombre inquiétant de cas d’ostéonécrose, majoritairement de la tête fémorale. Cette enquête est corrélée par deux abstracts publiés fin janvier 2000 à la conférence sur les rétrovirus de San Francisco.
Aucune étude n’a été menée en France, alors que nous sommes 80000 séropositifs traités dont plus de 70% souffrent d’effets secondaires à court, moyen et long terme.
Nous avons été dans l’obligation de mener nous-mêmes cette enquête, l’ensemble des structures en charge du suivi de pharmacovigilance (ANRS, AFSSAPS et DGS) ne prenant pas en compte cette nouvelle chez les personnes séropositives, malgré les publications déjà existantes.
Ce qui montre, d’une part, les insuffisances de la pharmacovigilance pour une épidémie qui reste mortelle et que d’autre part, les effets secondaires ne sont pas correctement étudiés, ni suivis par les structures créées pour faire avancer la recherche contre le sida.

Act Up-Paris exige que la Direction Générale de la Santé prenne rapidement les dispositions suivantes :

Pour tout renseignement complémentaire, contacter Younès Mezziane, coordinateur de la commission Traitements et Recherche d’Act Up-Paris, au 01 49 29 44 75 ou par mail acttrait@actupp.org

Communiqué de presse 11/02/00 : la prison nous tue

Aujourd’hui, 40 militants d’Act Up-Paris, AC!, le PASTT et de l’OIP ont mené une action contre l’Administration Pénitentiaire, rue du Renard (4ème arrdt) afin de dénoncer les conditions d’incarcération des personnes séropositives et malades du sida. Les militants ont manifesté pendant presque une heure aux cris de " séropos incarcérés, séropos assassinés " ,
" Assez de lamentations : en prison, nous mourrons " et " Guigou : moins de paroles, des actes ". Quelques images

À l’heure actuelle, l’état sanitaire des prisons n’est pas compatible avec l’asepsie et l’hygiène nécessaire à tout soin.
La prison nous refuse le droit de choisir notre équipe médicale. Elle nous accorde au mieux trois douches hebdomadaires.
Elle nous impose un rythme qui ne correspondent pas à la prise en charge de nos pathologies.
Elle favorise le développement de maladies opportunistes. Les besoins spécifiques au sida sont les mêmes en prison, Mais les compléments nutritionnels, vitamines, produits d’hygiène... y sont rares et chers.
On ne nous soigne pas en prison. Au mieux nous sommes traités, au pire nous y devenons plus malades. Régulièrement on est gracié à la veille de mourir.
Etre soigné lorsqu’on a contracté le VIH ou le virus de l’hépatite C ne consiste pas seulement à prendre des traitements et à rencontrer un médecin compétent.
Une politique de santé ne peut se limiter à l’octroi de médicaments.
Par ailleurs le secret médical est régulièrement violé en prison, du fait de la promiscuité, ou de la coopération des personnels médicaux avec le personnel pénitentiaire.
De la même manière, la situation sociale des détenus est incompatible avec toute pathologie grave. Pendant la période d’incarcération les minima sociaux sont considérablement réduits. Et Madame Vergiat, référent minima sociaux auprès de Martine Aubry, déclare "Il ne peut pas y avoir de revenu minimum d’insertion en prison, parce qu’il n’y a pas de logique d’insertion en prison ". De son côté, Madame Viallet, directrice de l’Administration Pénitentiaire, déclare "C’est tout de même une chance pour des personnes qui ont un niveau de qualification très bas, voire pas de qualification du tout d’être payées 17 F de l’heure",!
L’égalité des soins à l’intérieur et à l’extérieur de la prison, comme stipulé par la loi de janvier 1994, est directement liée à l’accès à un revenu pour les détenus.Nous refusons cette double peine : PRISON + MALADIE.

Act Up-Paris exige immédiatement :

Communiqué de presse 26/01/00 : Le silence de l’IGAS tue les détenus


La sortie de l’ouvrage du Docteur Vasseur, médecin chef de l’UCSA (Unité de Soin et de Consultation Ambulatoire) de la prison de la Santé, aura permis à l’opinion publique de se faire une idée des conditions réelles de détention. Pourtant, si, à Act Up-Paris, nous n’avons jamais cessé de critiquer l’Administration Pénitentiaire pour les conditions de vie qu’elle impose aux personnes séropositives et malades incarcérées, nous savons aussi qu’elle n’est pas seule responsable. Car il existe une instance habilitée à surveiller et résoudre les problèmes d’hygiène et de soin posés par la détention : l’Inspection Générale aux Affaires Sanitaires. Qui ne fait rien.
L’IGAS intervient dans les établissements pénitentiaires de deux façons : lors de la visite annuelle obligatoire, mais aussi lorsqu’elle se retrouve saisie sur un problème sanitaire précis. Mais les conditions de détention stagnent misérablement. Act Up-Paris ne peut plus tolérer que les instances sanitaires censées exercer un contrôle sur les prisons ne remplissent pas leur mission, et que les détenus continuent à payer au prix fort cette incapacité. La complaisance des rapports des médecins inspecteurs de l’IGAS lors de leur visite annuelle nous exaspère. Le mépris de l’IGAS envers les détenu(e)s - puisque les médecins inspecteurs ne sont pas tenus de rencontrer les personnes qui les sollicitent - est scandaleux. Le silence dans lequel les dossiers sont classés trahit seulement le désintérêt de l’IGAS envers les personnes incarcérées. Et pourtant, l’IGAS est tenue de savoir qu’en prison plus qu’ailleurs, notre mot d’ordre est d’une actualité aiguë : Silence = Mort.
L’incompétence de l’IGAS n’a d’égale que son inertie : c’est pourquoi Act Up-Paris investit ses locaux. Nous ne supportons plus l’opacité d’un système de contrôle coupable, qui ne rend aucun compte aux personnes incarcérées, et ne sert qu’à pérenniser des conditions de détention pathogènes.


C’est pourquoi Act Up-Paris exige que :


Communiqué de presse 17/01/00 : Le Dr Vasseur a décide de parler. Et les autres ?

A l’occasion de la sortie du livre Médecin chef à la prison de la Santé du docteur Vasseur, l’administration pénitentiaire s’est empressée d’organiser une journée "portes ouvertes" où elle a convié la presse à filmer en toute liberté la prison de la Santé (mais non les détenus). Act Up-Paris ne peut que se réjouir qu’enfin un médecin rompe le silence qui entoure le système de soins et les conditions de détention dans les prisons françaises.
Act Up-Paris n’a jamais eu de cesse de dénoncer les conditions d’accès aux soins des détenus séropositifs ou malades du sida. Si ce qui est dit par Madame Vasseur est valable pour la Maison d’arrêt de la Santé, il serait souhaitable que d’autres médecins, surveillants, intervenants extérieurs, disent également ce qui se passe dans d’autres prisons.
Qui parle des détenus séropositifs dont l’état de santé est incompatible avec la détention ?
Qui dénonce l’incompatibilité des tri thérapies avec les horaires des repas et de travail, pour ceux qui peuvent travailler pour quelques francs.
Sans parler de la qualité de la nourriture, de la cherté des compléments nutritionnels ou de l’achat de produits frais dont les séropositifs ont besoin.
Sans oublier les produits d’hygiène de première nécessité renouvelés au bon gré de l’administration pénitentiaire, les 3 douches par semaine réglementaires qui ne sont pas appliquées dans tous les établissements pénitentiaires.
Comment peut-on vivre sa maladie dignement dans la promiscuité des cellules lorsque l’on a des diarrhées et que l’on doit faire ses besoins au vu de ses codétenus ?
Qui parle de l’Hôpital Carcéral de Fresnes où les pratiques médicales et pénitentiaires se confondent au détriment des détenus hospitalisés ?
Qui parle de la réforme nécessaire des grâces médicales pour les personnes en fin de vie ou atteintes de pathologies graves ?
Qui parle des problèmes des usagers de drogues qui reçoivent un traitement de substitution selon le bon vouloir du médecin ?
Aujourd’hui, l’administration pénitentiaire assure mettre tout en œuvre pour une amélioration des conditions de vies de détenus.
Pourtant, nous savons qu’au quotidien les améliorations sont inexistantes. Aujourd’hui encore, la confidentialité des dossiers médicaux est bafouée par les membres de l’administration ; de nombreux détenus séropositifs sont stigmatisés ; les violences et brimades sont courantes. La loi de 1994 a certes amélioré la dispensation des soins en prison. Elle n’a pourtant pas permis de changer profondément les conditions de détention.

Le docteur Vasseur a dénoncé des conditions de vie indignes et pourtant réelles. L’Administration Pénitentiaire a beau jeu de réfuter ce témoignage, sa gêne laisse entrevoir la réalité des faits.
Le docteur Vasseur parle, et d’autres parleront peut-être. Mais quand les détenus pourront-ils eux-mêmes témoigner et surtout être entendus ?

Communiqué de presse 13/01/00 : Nous sommes vivantes et belles


Aujourd’hui, la plupart des femmes séropositives vivent encore leur sida dans le secret, comme une maladie honteuse. Beaucoup d’autres ne sont pas dépistées, à cause du silence et de la peur qui entourent toujours la maladie. La honte, le rejet et l’opprobre sont loin d’avoir disparu. On nous a dit " coupables " de vagabondage sexuel. On nous a dit " victimes " de partenaires inconscients. Deux versants d’un même discours : autant dire qu’aujourd’hui encore, la vie sexuelle des femmes a difficilement droit de cité. Les pouvoirs publics reculent devant leurs responsabilités et négligent les campagnes de prévention. Les préservatifs féminins sont quasiment introuvables. La recherche sur les gels virucides stagne, faute de moyens suffisants. C’est à cause de ces attitudes que l’épidémie continue de progresser. Il y aujourd’hui 13 contaminations par jour en France, dont au moins la moitié de femmes.
Tout cela nous exaspère. Nous ne sommes ni coupables ni victimes. Nous sommes simplement des femmes contaminées qui, grâce à l’avancée des traitements, sommes en bonne santé pour la majorité d’entre nous, et sans doute pour longtemps. Nous sommes vivantes et belles. Nous avons le droit de vivre au même titre que toutes les autres femmes. Nous en avons assez de rester à la porte d’essais thérapeutiques plus accessibles aux hommes qu’aux femmes. De peiner à voir prendre en compte les problèmes spécifiques (gynécologiques, notamment) que nous pose le VIH. D’entendre discourir sur notre compte, de loin et sur un ton gêné.
Ce que les pédés ont réussi à conquérir, en partie au travers de la lutte contre le sida – la fierté d’être gay ou lesbienne, la fierté d’être ce qu’on est, la possibilité de " sortir du placard " – nous avons encore à le conquérir. Cette épidémie nous a conduits à demander la reconnaissance des droits des homosexuels. Elle nous a conduits à contester les lois sur les drogues ou sur l’immigration. Elle nous demande aussi de réinventer le féminisme.


Nous, femmes séropos, ne nous en sortirons, comme les autres minorités avant nous, qu’en nous affichant. En brisant le silence. En refusant de laisser les autres parler à notre place. En revendiquant les droits qui sont les nôtres : celui de vivre, de travailler, de séduire, d’être aimées, d’avoir une sexualité libre et heureuse, sans être obligées pour cela de cacher notre statut sérologique. Nous aimons vivre, et nous n’avons pas l’intention de nous en priver.
Manifestation 15 janvier 2000 14H30 - Place de la Bastille

Communiqué de presse 7/01/2000 : Un malade assigné à résidence entame une grève de la faim


communiqué de presse 10/01/2000Un malade assigné à résidence entame une grève de la faim Youssef M., né au Maroc et vivant en France depuis son plus jeune âge, co-infecté par le VIH et le VHC, est assigné à résidence à Paris depuis plus de 30 mois, suite à une peine de 10 ans et six mois de prison.
Inexpulsable du fait de ses pathologies, mais pourtant sous le coup d'une Interdiction du Territoire Français liée à sa condamnation (ce que l'on appelle la double peine), il est depuis l'été 97 enfermé dans les limites de la ville, et surtout privé de tout titre de séjour par la Préfecture de Police de Paris, alors même que le Ministère de l’Intérieur s’est prononcé à quatre reprises pour l’attribution d’une autorisation provisoire de séjour avec autorisation de travail.
Sans-papiers officiel et malade, sa survie depuis trente mois dépend entièrement des dispositifs caritatifs, du logement jusqu'à la nourriture, puisqu'il n’a ni le droit de travailler, ni la possibilité d'obtenir le RMI ou l'Allocation Adulte Handicapé. Dans le grand cafouillage de la mise en place de la Couverture Maladie Universelle, il est actuellement dépourvu de couverture santé, son aide médicale ayant pris fin le 31 décembre dernier.
Youssef est pris en otage par les décisions contradictoires du Ministère et de la Préfecture. Celle-ci le convoque régulièrement pour des "examens de situation" qui reconduisent systématiquement sa situation invivable. Bien que nous désapprouvions pour d’évidentes raisons de santé les grèves de la faim de malades, Youssef, usé moralement et physiquement, a contre notre avis entamé depuis mercredi dernier une grève de la faim et arrêté de prendre son traitement.


Act Up-Paris tient le Ministère de l’Intérieur et la Préfecture de Police de Paris pour responsables des conséquences du geste de désespoir de Youssef M.
L’assignation à résidence est une entrave inacceptable à la liberté des personnes, un véritable bannissement intérieur. Aggravée par la privation de tout titre de séjour, elle condamne des malades à survivre dans des conditions insupportables. Parce que tous les malades doivent avoir accès au revenu et être libres de se faire soigner où ils veulent, Act Up-Paris revendique la suppression de l’assignation à résidence et de la double peine, et la régularisation de tous les sans-papiers.
Act Up-Paris exige du Ministère de l’Intérieur et de la Préfecture de Police de Paris, que la situation de Youssef M. soit régularisée dans les plus brefs délais.

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