'abord, il y a les sacs. Une fois de plus, les labos ont fait une OPA
sur les conférenciers 12 000 supports publicitaires à
peu de frais. Le premier soir, on est rentré bardé d'autant
de sacs qu'il y a de molécules en développement : la concurrence
entre les laboratoires figurée par la guerre des besaces. A mi-parcours
du marathon genevois, le sac Glaxo, tendance balnéaire, l'emporte
haut la main sur tous les autres. Il faut dire que la sacoche officielle
de la Conférence fait triste figure ; on la conservera tout au plus
comme un trophée, en la rangeant auprès de celles de Berlin,
de Yokohama ou de Vancouver. En attendant, on peut y glisser les mille cadeaux
ringards des laboratoires tapis de souris chez Roche, stylo tatoué
de virus chez Boehringer. La palme à l'impayable porte-bouteille
de Merck, revu depuis dans une soirée Dispatch pour la gagner,
il fallait avoir zéro faute à un questionnaire emphatique
sur le Crixivan. Les plus opportunistes font ainsi le plein de gadgets inutiles,
comme un jour de foire du trône. Pour calmer ses ardeurs, on a repéré
les balles anti-stress de Nasba Diagnostics. On regrette qu'aucun labo n'ait
eu l'idée du couteau suisse.
 |
 a Conférence est d'abord un marché. Dans un hall d'exposition,
les stands à cent mille dollars des laboratoires attirent le chaland.
Cette année, on y a perdu à la fois la mesure et le sens du
ridicule. Qui, chez Pharmacia-Upjohn, a pu donner son accord pour le salon
Napoléon III, dans la bibliothèque duquel traînent quelques
livres en polystyrène ? Chez Glaxo, on a recyclé les décors
de Bienvenue à Gattaca on pourrait y rester des heures : des
conférenciers maison y vulgarisent à tout-va ce qui s'est
dit la veille dans les sessions. Manifestement inspiré par la montagne
suisse, Merck n'y est pas allé de main morte : son stand est cerné
par des alpinistes de carton qui, le cur vaillant, échappent à
des VIH grossièrement dessinés. Manque de chance, cela fait
double emploi avec l'initiative de Mérieux, qui a envoyé une
bande de séropos dans l'Himalaya. A heures fixes, une liaison satellite
dont on n'ose même pas imaginer le coût fait le point sur cette
si formidable et si encourageante aventure. On se croirait au téléthon
: il n'y manque ni les bateleurs, ni la symbolique. |
chaque Conférence, sa tendance et ses emblèmes. Le ruban
rouge a fait long feu : on veut des symboles plus solides et plus volontaristes.
Place à la corde et au pont la corde pour la science, qui empêche
de tomber ; le pont pour la charité envers les pays du Sud. Les deux
symboles sont déclinés à l'envi et disent assez la
pauvreté idéologique de la cuvée 98 de la Conférence
sur le sida. D'un côté, dans les pays du Nord, une épidémie
médicalement contrôlée par la science occidentale ;
de l'autre, dans les pays en voie de développement, une épidémie
ravageuse qui sollicite au mieux, vu de la Suisse, la générosité
humanitaire et les opérations sanitaires. Le logo de la Conférence
ne pouvait le signifier plus clairement : pour en illustrer le mot d'ordre
« Bridging the gap » on a dessiné un cur
gros comme ça. Jeter des ponts, c'est donc faire l'aumône,
le cur en bandoulière. Il faut dire que le cur a toujours beaucoup
servi dans le marketing du sida, qu'il figure la « maladie de l'amour
» ou l'injonction caritative. Beaucoup de malades avaient choisi,
quant à eux, un message moins sucré : « Africa is burning
», « Asia is burning » c'est ce qu'on pouvait lire
sur les t-shirts qu'Act Up avait fabriqués pour l'occasion. On aura
peut-être pensé que nous manquions de coeur.
« Bridging the gap ». Le pluriel s'imposait ; on lui a préféré le singulier comme on fait un aveu. Il n'y aurait qu'un écart à réduire, qu'un pont à jeter. L'inégalité entre le Nord et le Sud occulterait toutes les autres inégalités celles qui entravent, dans les pays les plus fortunés, l'accès aux soins et aux traitements des minorités économiques, sexuelles et politiques. On dira que ce n'est, après tout, qu'un mot d'ordre ; mais il faut reconnaître qu'il résume assez bien l'esprit de la Conférence toute entière. Côté Nord/Sud, les déclarations velléitaires qui n'engagent à rien dans une Conférence spécialement désertée par les décideurs politiques et les bailleurs de fonds internationaux. Côté Nord, des questions politiques systématiquement reléguées dans des sessions satellites, à peine annoncées dans les programmes officiels : une fois de plus, on aura peu entendu parler des problèmes rencontrés par les immigrés qui se heurtent à des frontières fermées par des gouvernements du Nord, ou par des usagers de drogues marginalisés par des lois prohibitionnistes. Les organisateurs répondraient sans doute que certaines de ces questions étaient abordées dans des posters. Elles l'étaient sans doute, mais les posters en question avaient été, comme par hasard, rassemblés dans un hall aussi éloigné que possible du cur de la Conférence, difficilement accessible et très peu fréquenté. Leurs auteurs en ont fait l'expérience pénible : un soir, l'un d'entre eux est venu nous demander de l'aide pour afficher sans autorisation son poster dans un hall plus passant.
l paraît que nous étions 12 000 participants. Cela se voyait
à peine dans Palexpo, le centre de Conférence de Genève.
On aurait aimé un début d'été plus riant : les
organisateurs la société Congrex et l'International
Aids Society avaient concocté pour nous une semaine dans deux
hangars gigantesques. On se souviendra des kilomètres à parcourir
pour passer d'une session à l'autre, de l'alternance des salles surchauffées
et des salles surclimatisées qui nous a tous envoyés au tapi.
On se rappellera aussi qu'une fois de plus, et malgré les pressions
que nous avions exercées sur le secrétariat d'Etat à
la francophonie, la grande majorité des sessions n'était pas
traduite (elles l'étaient pourtant toutes à la Conférence
d'Abidjan sur le sida dans les pays en voie de développement, autrement
moins fortunée). Et l'on saura une fois pour toutes que les organisateurs
ne veulent bien accueillir quelques poignées de personnes atteintes
que pour mieux les décourager d'y revenir. Tout de même, des
bénévoles avaient fait des efforts presque pathétiques
pour rendre moins inhospitalières les salles de repos et de restauration
destinées aux séropositifs : à l'intérieur d'un
immense parking de tôle, on avait dressé des bivouacs de toile
beige. C'était un peu plus chaleureux que l'&laqno; espace détente
» réservé au tout-venant, où se battaient en
duel quelques canapés réchappés d'un précédent
salon de la maison. Très vite, pourtant, le bruit s'est répandu
qu'il n'y aurait pas à manger pour tous. Au bilan, un programme décevant
et une logistique indécente. Il va falloir se battre pour que la
société Congrex n'ait plus le monopole de l'organisation des
Conférences mondiales sur le sida.
'une Conférence à l'autre, on retrouve les mêmes
têtes. Le petit monde de la lutte contre le sida s'y retrouve en un
village mondial, figuré par les travées du hall des associations,
dont les stands sont sagement rangés par pays et par continents.
Pourtant, ce village n'a rien à voir avec l'état actuel de
l'épidémie : les médecins et les malades des pays du
sud y sont très peu représentés. Cela tient aux prix
prohibitifs du voyage et de la Conférence, aux bourses distribuées
au compte-gouttes. Cela contribue à confiner encore davantage les
personnes atteintes des pays en développement dans leur rôle
de victimes impuissantes. Mais l'accès à l'information sur
les traitements, sur les avancées de la recherche, sur les pratiques
de prévention, est un jalon essentiel de la lutte des malades. Il
permet de forger des contre-pouvoirs, de s'autoriser publiquement d'un savoir,
de connaître ce qu'on doit exiger. Sur ce point, la Conférence,
quelles que soient les déclarations généreuses qui
l'ont inaugurées, n'aura fait que creuser un peu plus l'écart.
Pour nous, cela doit rendre d'autant plus urgent le développement
du programme Planet, que nous avons contribué à mettre sur
pied, et qui commence tout juste à équiper des associations
africaines en matériel informatique afin qu'elles puissent bénéficier,
par le net, d'une information qui leur est largement interdite.
i l'on reconnaît les mêmes têtes, on compte aussi
les absents. Cette fois, ils étaient un peu plus nombreux que d'habitude,
tout spécialement chez les Américains, mais aussi chez les
Français. On imagine que cela ne tient pas seulement à la
crise financière rencontrée, ici comme là-bas, par
les associations. On s'enquiert timidement de leur santé ; on apprend
qu'untel est mort, que tel autre était trop fatigué pour venir.
Mais on comprend également que beaucoup d'absences tiennent à
une toute autre fatigue : non plus seulement celles que suscitent la maladie
ou les effets secondaires des traitements, mais une fatigue de la lutte
contre le sida tout court. On a beau s'être battu, très tôt,
pour que les malades aient accès à des Conférences
d'abord exclusivement réservées aux experts accrédités,
on n'a pas forcément envie d'entendre une fois de plus les mêmes
promesses sans lendemain, les mêmes effets d'annonce de laboratoires
ou de chercheurs en mal de scoop thérapeutique. On ne veut plus voir
un représentant de la Banque mondiale aligner comme des perles des
lamentations rituelles sur le développement empêché
par l'épidémie dans les pays les plus touchés, quand
on sait par ailleurs que la Banque mondiale refuse de prononcer le mot «
traitement ». On n'a pas le courage d'assister aux applaudissements
chaleureux dont bénéficiera à coup sûr Bernard
Kouchner quand il annoncera, avec force effets de manche, tous les efforts
qu'il a entrepris pour le Fonds de Solidarité Thérapeutique
International, sans spécifier qu'il n'a presque rien obtenu. On n'a
plus nécessairement l'énergie d'assister à la dispute
entre Robert Siliciano, qui fait état des réservoirs de virus
latents sur lesquels les traitements n'auraient aucun effet, et David Ho,
qui assure que ces réservoirs sont vulnérables aux traitements
avec la même assurance qu'il avait annoncé il y a deux ans,
l'éradication totale du virus dans un avenir proche. Et on peut légitimement
craindre que, derrière le titre alléchant de telle session
consacrée à la prévention, ne se cache la vingtième
présentation d'une étude prouvant qu'un homosexuel qui ne
se protège pas a d'autant plus de chances de contracter le virus
qu'il multiplie le nombre de ses partenaires. Cette fatigue, éprouvée
par tous ceux qui ont déjà plusieurs Conférences internationales
dans les jambes, n'est pas seulement le symptôme supplémentaire
d'une crise des associations ou d'un burn out militant : elle accuse aussi
l'un des caractères de ce type de Conférence : quand un événement
donne à ce point l'impression du déjà-vu ou de la répétition,
il tourne inévitablement à la grand-messe. Tout y semble tellement
ritualisé, tellement programmé, que nos actions elles-mêmes
en sont entachées. Elles sont légitimes, évidemment,
puisqu'elles portent un discours critique que nul ne tiendrait sinon ; mais
elles semblent s'inscrire parfois un peu trop facilement dans le folklore
de la Conférence : nous avons manifesté dans les rues de Genève
comme nous l'avions fait à Vancouver ou à Yokohama ; nous
avons pris la parole aux séances d'ouverture et de clôture
; nous avons déployé des banderoles derrière des intervenants
contestables, interrompu une Conférence de presse, mis à sac
un stand de laboratoire. Il fallait le faire, bien sûr ; mais l'effet
de stupeur que nous obtenions il y a quelques années s'est un peu
émoussé.
ntre la foire, le marché et la grand-messe, le modèle
d'une Conférence internationale généraliste sur le
sida est peut-être tout simplement périmé. L'épidémie
aura bientôt vingt ans ; la somme des connaissances accumulées,
la diversité des problèmes spécifiques, le niveau d'expertise,
n'ont cessé d'augmenter, en même temps que le nombre des contaminations.
Du coup, les lieux et les moments les plus importants de la recherche et
de la confrontation se sont déplacés vers des Conférences
plus partielles ou plus locales : des Conférences qui prennent mieux
acte de la différence des questions posées dans les pays du
Nord et les pays du Sud, des spécificités du sida dans certaines
catégories de la population, du fossé qui s'est creusé
entre les disciplines avec l'accroissement des connaissances requises. Ces
Conférences, qui ne tirent plus leur légitimité de
la lutte contre le sida en général, mais de distinctions géographiques,
thématiques, disciplinaires ou sociologiques existent déjà
: cette année, pour ne donner que quelques exemples, Abidjan pour
les pays en voie de développement, Chicago pour les traitements et
la recherche, Paris pour les sciences sociales etc. Ceux d'entre nous qui
se sont le plus engagés dans la voie d'une spécialisation,
selon la commission d'Act Up où ils travaillent, diront tous qu'ils
y ont plus appris qu'à Genève. Mieux : c'est le format même
de la Conférence de Genève qui semble inadapté à
la singularité des disciplines comment prétendre, par
exemple, rendre compte sur un poster dont les dimensions sont identiquement
formatées pour tous, de recherches en sciences humaines, en virologie,
en épidémiologie, ou d'expériences activistes, dont
les méthodes et le mode d'exposition sont trop distinctes ? Ces questions,
nous nous les sommes tous posées, à mesure que s'aggravait
le sentiment d'assister à une Conférence poussiéreuse
et dépassée.
ette tendance n'est pas neuve : au moment où se sont multipliées
les Conférences partielles, le rythme des Conférences internationales
généralistes s'est ralenti : jusqu'à Yokohama, elles
étaient annuelles ; depuis, il ne s'en tient que tous les deux ans.
Mais cela a peut-être encore contribué à reléguer
davantage ce type de Conférence au rang des vieilleries, comme on
le fait d'un rendez-vous trop lointain.
ourtant, quelles que soient les déceptions occasionnées
par Genève, il ne faudrait pas forcément se réjouir
de cette tendance. Elle pourrait encore s'aggraver, en fractionnant toujours
plus les disciplines : bientôt, il y aura peut-être de grands
rassemblements où ne se retrouveront que des laboratoires, privés
ou publics, spécialisés dans la recherche fondamentale, quand
d'autres Conférences ne seraient consacrées qu'à la
recherche clinique cela ne serait pas si étonnant, après
tout, quand on sait que ce modèle a été envisagé,
en France, dans le cadre d'une réflexion sur la refonte de l'Agence
Nationale de Recherches sur le Sida. Mais qu'avons-nous à gagner
d'une telle segmentation ? Serions-nous passés dans une époque
si différente de la lutte et de la recherche sur le sida, que nous
devrions en rabattre sur ce qui a été notre conviction initiale
: le combat contre l'épidémie ne peut se gagner qu'à
la condition d'une réflexion globale qui ne morcelle pas le malade
en une série de questions hétérogènes : questions
de cliniciens, questions de sociologues, questions politiques. Le cas particulier
de l'observance des traitements est évidemment éclairant :
un traitement, si prometteur soit-il, n'est pas efficace en soi. Il l'est
à condition que l'intégrité de la personne soit respectée,
que ses conditions de vie soient décentes. Bref, la seule question
du traitement ouvre mille perspectives où se croisent l'investigation
sociologique, la décision politique etc.
n dira, avec raison, que cette communication entre les disciplines fonctionne
mal et que Genève en a montré une fois de plus l'exemple.
Certes, mais il ne faudrait pas pour autant jeter le bébé
avec l'eau du bain, et abandonner la recherche sur le sida à l'inertie
de chercheurs confortablement installés dans leurs disciplines respectives.
Ce ne serait qu'un pas de plus dans la régression générale
à laquelle on assiste aujourd'hui, où l'on voit reculer peu
à peu la majorité de nos acquis. Et ce serait aussi, dans
le même mouvement, rendre ces Conférences multiples toujours
plus inaccessibles aux malades : l'expérience de la maladie n'a rien
à voir avec l'éparpillement des connaissances, qui est aussi
une version spécialement pernicieuse du contrôle et de la censure
des malades.
n n'empêchera pas pour autant un mouvement qui semble irréversible.
Que faut-il faire ? L'accompagner, sans doute, en développant le
niveau d'expertise des malades dans chaque discipline. Mais aussi travailler
à maintenir, à partir du vécu de la maladie et d'une
réflexion globale sur la personne, une série de questions
qui obligent à jeter des ponts entre les disciplines et à
maintenir des alliances entre les luttes. Il n'y a peut-être pas d'autre
lieu, aujourd'hui, que les associations de malades, pour se hisser à
ce double niveau d'exigence.
u'avons-nous appris à Genève. Pas grand-chose, diront
certains, qui feront écho à ce qui s'est dit en France dans
les journaux. Pas de déclaration fracassante, en effet ; pas de rupture
radicale, à la mesure de celle que représenta, il y a quelques
années, l'arrivée des multithérapies. Mais des travaux
qui continuent, et qui viennent confirmer ou souligner ce qu'on savait ou
pressentait déjà de bonnes et de mauvaises nouvelles.
Bonnes nouvelles, les résultats encourageants de l'Interleukine II,
dont on apprend au passage qu'ils sont identiques en intraveineuse et en
sous-cutanée ; bonne nouvelle, la confirmation de l'efficacité
de l'Efavirenz en multithérapie, après 24 semaines d'essai.
Mais Genève aura aussi un peu plus enfoncé le clou sur la
question des effets secondaires entre autres les dystrophies lipidiques
des antiprotéases, sans ouvrir pour autant de perspectives
encourageantes. Surtout, on y aura enfin entendu clairement des médecins
reconnaître que les multithérapies avec antiprotéases
n'ont déjà plus d'effet sur environ la moitié de leurs
patients. Depuis plus d'un an déjà, on relativisait, avec
plus ou moins de voix, les déclarations triomphalistes de Vancouver.
En un sens, Genève en aura sonné le glas. Il ne faut sans
doute pas trop regretter ce retour obligé à plus de modestie.
Reste à grapiller, dans telle ou telle session, sur tel ou tel poster,
des informations moins tonitruantes, mais pas négligeables pour autant.
Une étude canadienne apprend par exemple qu'11% des malades observent
mal leurs traitements en raison des conditions de travail qui leur sont
imposées. On se souvient de ce qu'on a écrit dans Action au
moment du mouvement des précaires. On voudrait aussi que de telles
études soient menées en France : puisse Genève avoir
donné des idées à des chercheurs en panne d'inspiration.
ue fait Act Up dans une conférence comme Genève ? Act
Up glane de l'information, assiste à des sessions, organise des zaps,
fait du lobby, noue des alliances avec d'autres groupes, consolide des réseaux.
Bref, nous poursuivons à Genève ce que nous ne cessons de
faire toute l'année. A la différence près que tout
y semble à la fois plus facile, plus immédiat, plus proche.
Nul besoin de solliciter un rendez-vous avec un ministre ou un laboratoire,
inutile de se demander pendant des jours comment investir des lieux qui
nous sont fermés, ou d'imaginer les moyens de joindre tel groupe
minoritaire d'usagers de drogues australiens : tout, tout le monde est à
portée de main. Une conférence internationale sur le sida
ressemble toujours un peu à un précipité de la vie
d'Act Up : une expérience politique in vitro. D'où le sentiment
de guérilla permanente qu'auront éprouvé tous ceux
qui y ont passé quelques jours.
u retour, le rythme se ralentit brutalement, d'autant plus peut-être
que les vacances d'été ont déjà commencé.
On laisse alors décanter l'expérience de Genève. On
apprend cependant qu'AIDES a changé de président, que le directeur
de l'ANRS a été démissionné, que le plan social
de Sida Info service est bouclé, que le TRT-5 est menacé.
On se dit que des états généraux de la lutte contre
le sida en France, qui rassembleraient des militants vieux ou nouveaux,
des malades récents ou anciens, des médecins, des pharmaciens,
des travailleurs sociaux, des journalistes, des laboratoires pharmaceutiques,
des responsables politiques ou institutionnels, s'imposent plus que jamais.
On y avait déjà beaucoup pensé avant la Conférence,
mais les réflexions mêlées qu'ont suscité ce
passage par la Suisse ont précisé quelques intuitions, approfondi
quelques questions. Beaucoup de grain à moudre pour les vacances
; beaucoup de pain sur la planche pour la rentrée.
Philippe Mangeot.
Sommaire Action 55
|
 |
© Act Up-Paris, Juillet 98.